jeudi 28 avril 2011

[1er implant] J-42 : Nouvelles dates et nouvelles informations

Lentement, mais sûrement, le chemin vers l'opération du 9 juin commence petit à petit à prendre forme, avec une foule de nouveaux rendez-vous que j'ai reçu aujourd'hui.

Tout d'abord, un RDV avec l'orthophoniste du CHU, Mme Durin, lundi 2 Mai à 13h30. Elle établira un bilan orthophoniste, jugera si je suis bien apte à l'implantation, et se substituera temporairement en psychologue afin de vérifier ma motivation. Une audiométrie vocale n'est pas à exclure.

J'ai ensuite RDV lundi 2 Mai à 18h00 avec l'audioprothésiste, sans doute pour me présenter l'implant et pour discuter des réglages, de leurs fréquences, ...

Le 25 Mai, je revois le Dr. Aubry pour faire un bilan complet et confirmer réellement l'opération.

Le 30 Mai, RDV avec l'anesthésiste. Une étape obligatoire avant l'opération, qui se passe sous anesthésie générale. Au programme, j'aurai sans doute un test d'effort et une prise de sang pour un bilan, sans oublier la récolte d'informations sur mes allergies, mes opérations antérieures, etc.

Le mercredi 8 Juin, hospitalisation à partir de 16h, histoire de s'installer et de se préparer avant l'opération, tôt le lendemain (je pense vers les 8h du matin). Le soir, douche à la bétadine et demi-rasage du crâne. Les photos vont faire fureur.

Parallèlement à cela, je me rend sur le site de Cochlear (www.cochlear.com) un peu par hasard et me rend compte qu'ils ont un "nouveau" modèle d'implant, le CP810, qui serait le successeur du Nucleus Freedom. Il aurait plusieurs avantages, comme un contour d'oreille plus fin, un programme sonore naturellement plus fin et détaillé, et plusieurs types de piles rechargeables possibles. Bref, Cochlear le présente comme étant meilleur en tout point que son prédécesseur...

Le hic ? Il semblerait que le Dr. Aubry utiliserait un modèle Nucleus Freedom, mais impossible de m'en souvenir...Lundi prochain, je discuterais de cela avec l'audioprothésiste, et je n'hésiterais pas si besoin à mettre la pression sur l'équipe chirurgicale si l'ancien modèle venait à être utilisé. Si je dois passer des prothèses auditives à l'implant cochléaire, autant que ça soit fait avec la technologie dernier cri...

jeudi 21 avril 2011

[1er implant] J-50 : Le rendez-vous avec le chirurgien

Comme prévu, je me rends aujourd'hui au service ORL du CHU de Limoges à 11h15. Avant cela, il faut que je prenne un dossier de consultation externe à l'accueil et que je patiente.

11h30 : toujours rien. Le stress monte...

11h40 : on me prévient que je serais le dernier à passer parmi les personnes qui attendent, car je serais celui le plus long à passer. Sans les avoir encore vu, l'équipe chirurgicale a l'air d'être déjà bien renseignée sur mes motivations et sur l'importance de ce RDV...

11h45 : on m'appelle et je passe dans le bureau du Dr. Aubry. Une dame très accueillante et souriante, qui me questionne d'abord sur l'objet de ma venue. Très vite, les questions médicales sont abordées. Je lui donne alors mon dernier audiogramme, mon premier audiogramme (à l'âge de 4 ans) pour voir l'évolution de la surdité, et les dossiers d'IRM et de scanner. Elle évalue, et me demande de passer les examens d'audiométrie tonale et vocale tout de suite. Surpris par sa volonté d'aller vite, je quitte son bureau 10 minutes après pour faire ces examens.

12h00 :  une assistante m'accompagne dans une salle isolée acoustiquement pour effectuer les audiométries. Pour commencer, j'enlève les appareils et met un casque pour reconnaître les sons aigus, médiums et graves. Je dois appuyer sur un bouton pour indiquer que j'ai entendu le son, et l'assistante marque sur un audiogramme le seuil d'écoute en décibels. Du classique juste là. Puis, avec appareils et sans casque, je dois entendre des sons qui sortent d'énormes baffles situés aux quatre coins. Résultats pas spécialement concluants.
On passe ensuite à l'audiométrie vocale, qui consiste à répéter des mots que l'on entend. Le test se fait avec un casque, sans appareils. L'assistante me dit que cela irait très vite. Et pour cause, j'ai dû reconnaître à peine un mot sur les 10 énoncés pour les deux oreilles.

12h20 : l'assistante m'amène dans une autre salle pour faire un autre examen, le PEA (Potentiel Évoqué Auditif). Il s'agit de rester allongé sur un lit, muni d'un casque, avec des électrodes sur le front et derrière les oreilles. Le tout sans appareils. Il s'agissait sans doute de vérifier mon activité cérébrale et la transmission du son. Cela dure une dizaine de minutes et c'est totalement indolore.

12h30 : je retourne dans le bureau du chirurgien, où le "vrai" entretien peut enfin commencer. Première surprise, elle m'annonce que je suis tout juste à la limite pour être candidat à l'implant ! Une grosse frayeur, car j'ai cru un instant que je n'étais pas implantable ! Finalement plus de peur que de mal, puisqu'elle me dit que c'est toujours possible de l'être. Je ne me fais alors pas prié pour lui montrer ma motivation et ma volonté.
L'entretien dure une demi-heure, où le Dr. Aubry m'explique comment l'hospitalisation va se passer, comment les réglages vont se passer, quels seront les premiers sons que j'entendrais, quels sont les éventuels risques de l'opération, etc. Pour cela, j'ai préparé une FAQ qui contient toutes les questions que j'ai pu lui poser, et toutes les réponses que j'ai obtenues.

Vous trouverez cette FAQ en haut de cette page, dans l'onglet adéquat.

J'ai pu ainsi avoir quelques informations importantes :

Date de mon opération : jeudi 9 juin 2011, dans moins de deux mois !
Nombre de jours d'hospitalisation : 3 jours, sortie le samedi.
Convalescence (et donc temps d'arrêt de travail) : ça peut aller de 3 semaines à plus d'un mois.
Frais d'hospitalisation : aucun, tout est pris en charge à 100% par la Sécurité Sociale. Aucun frais d'honoraire non plus n'est à prévoir.
Date du premier branchement : 1 mois après l'opération.
Modèle d'implant utilisé (au CHU de Limoges) : Nucleus Freedom (ou CP810, je ne sais pas encore) de Cochlear.
Nombre de personnes implantés depuis l'ouverture du service au CHU de Limoges (en 2010) : 5 personnes. J'essaierai de les contacter pour avoir des retours sur leur hospitalisation. Il faut également penser au nombre d'implantations qu'a fait le Dr. Aubry dans sa carrière, qui doit être beaucoup plus élevé (je n'ai pas pensé à le lui demander...).
Personne qui effectue les réglages de l'implant : M. Parès. Il travaille à Amplifon (19, place Manigne à Limoges).

On a également discuté des risques que pouvait comporter l'opération :
- Comme pour toute opération chirugicale, il existe des risques, notamment d'infections de la cicatrice et d'infections nosocomiales. D'après la Haute Autorité de Santé, le CHU de Limoges est en bonne position (note A).
- Risque de paralysie faciale. Parfois, le chirurgien a besoin de déplacer un nerf pour placer l'implant. La paralysie est réversible.
- Risque de perte de goût. Là encore, un nerf mal positionné peut être déplacé pour les besoins de l'opération. C'est réversible.
- Pour prévenir des méningites, un vaccin me sera fait avant l'opération, car la zone à opérer se situe près des méninges.
- Possibilité d'avoir des vertiges après l'opération, car l'oreille interne contrôle l'équilibre du corps.

Dans l'ensemble, j'ai eu une très bonne impression de cet entretien, qui m'a contribué à me rassurer sur l'opération elle-même et sur l’équipe chirurgicale. Deux rendez-vous sont pris : un avec l'orthophoniste pour courant mai, et un deuxième avec le Dr. Aubry le 25 mai, pour faire le bilan complet juste avant l'opération.

    lundi 18 avril 2011

    [1er implant] J-52 : Passage à l'IRM

    Je passe ce matin une IRM dans le but de déceler d'éventuelles anomalies et de vérifier si le nerf auditif est en bon état. Comme pour le scanner, la procédure est globalement la même.

    10h10 : On est invité à se déshabiller (pas complètement !) et à se débarrasser de tous les objets métalliques : montre, bijoux et bien sûr appareils auditifs.

    Les questions habituelles sont posées : "Avez-vous un pacemaker ?", "Avez-vous un implant dentaire ?"... Pour l'anecdote, on m'a demandé si j'avais un implant cochléaire. No comment...

    10h15 : Je m'allonge sur une table, la tête surélevée et piégée dans une sorte de cage (pour éviter de bouger, sans doute). La table coulisse dans un tunnel, au coeur de la machine. L'examen dure une dizaine de minutes. Avec les boules Quiès que m'a donné l'infirmière (si si) et en fermant les yeux, le temps passe rapidement.

    10h30 : Je me rhabille et patiente à nouveau dans la salle d'attente.

    10h40 : Il y a 69€ de frais d'honoraires à payer, remboursé intégralement par la sécu. Puis les résultats me sont donnés assez rapidement : aucune anomalie décelée, tout est normal. En recoupant ces résultats avec ceux du scanner, cela veut dire que techniquement je serais implantable !!

    mardi 12 avril 2011

    [1er implant] J-59 : Premier témoignage

    Je vous le disais dans un ancien billet, j'attendais fébrilement la venue d'une personne implantée (en réalité bi-implantée) afin qu'elle me raconte son témoignage. Ce moment est enfin venu, et je n'ai pas été déçu.

    L'entretien aura duré près de 1h30 et les questions furent nombreuses. A commencer bien sûr par l'implant cochléaire lui-même, mais aussi son parcours avant et après l'implant et comment sa vie a été bouleversé.

    Ce monsieur est né entendant et avait donc passé plusieurs années à entendre. Jusqu'au jour où il commença à développer une surdité progressive. Et ça a été le début de la fin. Les discussions étaient de plus en plus difficiles, le bruit de plus en plus gênant. La compréhension devenait de plus en plus difficile et chaque mot compris était presque une victoire personnelle. Et ce fut petit à petit sa vie sociale qui en pâtit. Pendant un moment, il me raconte comment était sa vie avant et après l'implantation. Un entretien difficile à retranscrire tel quel sur ce blog, car forcément très personnel et très subjectif. L'essentiel à retenir est que l'implant fut pour lui une renaissance totale.

    Inutile de vous dire que je me suis tellement reconnu dans ce témoignage... Les Sourds (les vrais, ceux qui le sont jusqu'à la moelle) auront beau me dire qu'ils arrivent à cohabiter dans ce monde des entendants et qu'ils arrivent peu ou prou à communiquer, il n'y a vraiment rien à faire dans ma situation actuelle. Même le simple fait de faire répéter un mot ou une phrase devient de plus en plus inutile car je comprend de moins en moins, lecture labiale ou pas. Les conversations les plus basiques commencent à prendre une dimension dramatique que je n'aurais pas soupçonné il y a peu. Au risque d'hérisser le poil de quelques uns, je n'ai pas trente-six mille façons de le dire : lorsqu'on vit en permanence dans un monde d'entendants, la surdité est vraiment la pire des choses qui puisse arriver. Être perpétuellement coupé du monde, être constamment isolé des discussions, voir sa vie sociale se désagréger en chute libre, perdre le goût de fréquenter des gens, et j'en passe... Les innombrables témoignages que j'ai pu lire vont tous dans le même sens.

    En écoutant le témoignage de cette personne, c'est globalement les différences avant/après l'implantation qui ont retenu mon attention. J'en ai bien sûr profité pour lui poser des questions que vous pouvez retrouver sur ce blog sous forme de FAQ (personnelle) géante.

    On a ensuite discuté de l'association CISIC, dont il est membre. Il m'a donné un petit livre, très très complet, sur l'implant cochléaire. Ce livre est téléchargeale gratuitement sur le site du CISIC (http://www.cisic.fr). Il me fait remarquer qu'il y a peu de personnes implantées à Limoges, et surtout qu'hormis le CIS (Centre Information Surdité), il n'y a pas vraiment de structure dans le Limousin où l'on peut avoir des informations sur l'implant. La Maison des Sourds de la Haute-Vienne (dont j'en suis le webmaster, www.mshv.fr) ne défendent pas la cause de l'implant cochléaire, essentiellement pour des raisons de culture sourde et d'éthique.

    Concernant la partie financière, j'ai appris qu'il fallait assurer ses implants. Etant donné que la partie externe coûte très chère (plus de 5000 €, soit bien plus que mes appareils auditifs Naïda 9 de Phonak qui coûtent 2400 € à eux deux), il est nécessaire de souscrire une assurance. L'association Cisic propose justement une telle assurance, les tarifs vont de 200 à 400 €. Malheureusement, et jusqu'à preuve du contraire, je pense qu'il faudra que je paye les frais d'assurance de ma poche...

    Il m'a ensuite montré son appareillage, de la marque Medel. C'est beaucoup plus volumineux qu'un simple appareil. L'alimentation tient 2 jours avec des piles, et une journée avec des batteries rechargeables. Un jeu de 4 batteries lui a été donné. Il en prend au moins 2 sur lui pour la journée et laisse recharger les autres sur le dock de recharge. Histoire de ne pas tomber en panne... L'alimentation dépend à priori beaucoup du modèle d'implant utilisé. Je vous communiquerais naturellement mes propres résultats sur l'autonomie avec mon implant (normalement un CP810 ou un Freedom de Cochlear).

    Il m'a également montré l'antenne, qui se fixe par aimantation sur l'implant (dissimulé sous la peau). Il est donc tout à faire possible de mettre l'appareil au sommet de son crâne, pourvu que l'antenne soit bien à sa place...

    mercredi 6 avril 2011

    [1er implant] J-64 : Date de l'IRM

    En rentrant du boulot, j'ai eu l'agréable surprise de recevoir un courrier contenant la date de l'IRM, indispensable pour le bilan pré-opératoire. La date est fixée au 18 avril, 2 jours avant mon RDV du 20. Une bonne nouvelle puisque je pourrais lui donner pratiquement tout mon dossier médical (scanner, IRM et audiogrammes) et accélérer ainsi, je l'espère, les délais d'attente...

    mardi 5 avril 2011

    [1er implant] J-65 : Examen du scanner

    Ce matin, j'avais rendez-vous à la clinique Chénieux de Limoges pour passer un scanner des oreilles.

    Pour information, lors d'un bilan d'implant cochléaire, l'utilité d'un scanner est de vérifier s'il n'y a pas une ossification de la cochlée. Le cas échéant, l'implantation n'est malheureusement pas possible sur l'oreille concernée.

    8h10 : Je passe dans la salle du scanner et je m'allonge sur le dos, la tête légèrement relevée et les oreilles bien mises en évidence (logique). Puis la machine pivote un peu partout au niveau du crâne. L'examen dure une dizaine de minutes.

    8h25 : je rejoins la salle d'attente, où l'on me demande de patienter encore un peu pour avoir les résultats.

    9h10 : j'attend toujours les résultats. La tension est à son comble, l'air devient de plus en plus irrespirable, et je scrute sans cesse l'arrivée de la secrétaire. Et si les résultats n'étaient pas bons ? Et si je n'étais finalement pas implantable... ?

    9h15 : enfin la délivrance... Tous les examens sont normaux, aucune anomalie détectée, et donc aucune ossification de la cochlée.

    Prochaine étape : contacter une personne implantée via l'e-mail que le CIS m'a donné. Il semblerait que son implantation a révolutionné sa vie. A voir...