J+47 : Le deuxième réglage

Je suis retourné ce matin au CHU de Limoges pour le deuxième réglage de l'implant, deux semaines après le premier. Le déroulement s'est pratiquement passé de la même façon que la première fois, en deux étapes.

Il faut tout d'abord essayer d'entendre le plus petit son possible pour chaque électrode, ce qui me demande une concentration extrême pour savoir si je perçois réellement le son ou si c'est mon imagination qui me fait jouer un soi-disant son. Même opération pour déterminer les seuils maximums pour chaque électrode. A la fin, l'audioprothésiste et l'orthophoniste constatent que l'écart entre le son faible et le son fort s'est beaucoup amélioré par rapport à la première séance, où le moindre bruit me faisait sursauter. L'implant est ensuite activé avec les nouveaux réglages. Trop fort. Je demande plusieurs fois à baisser. Je prend pour référence le tic-tac de l'horloge de la salle, que je n'entendais pas du tout le 13 juillet dernier, et qui désormais me hante à chaque fois que je le vois. Dans l'immédiat, je ne vois pas trop de différences avec l'ancien réglage, hormis la puissance sonore. Comme toujours, tout est question d'habitude, et gageons qu'au bout de quelques jours je verrais encore des améliorations même si j'en ai eu pas mal avant de venir à l'hôpital. En effet, je perçois de mieux en mieux la voix au fil des jours. Je ne la comprends pas toujours sans lecture labiale mais elle devient de plus en plus limpide, précise et plus agréable à entendre même si elle a toujours cette sensation métallique. Ces bonnes impressions seront confirmés par la séance d'orthophonie qui suit les réglages.

Pour cette deuxième rééducation, le but consistait à répéter une liste de vingt mots avec : 

- prothèse droite (P) + implant cochléaire (IC) + lecture labiale (LL)

- IC + LL

- IC seul

Dans le bilan effectué avant l'opération, j'avais déjà fait cette liste de mots avec P + LL et P seul. Il s'agit aujourd'hui de comparer les résultats avant et après l'implant.  

Avant l'implant :

• 20 mots monosyllabiques
• P + LL : 4/20
• P seul : 0/20
  
• 20 mots dissyllabiques :
• P + LL : 6/20
• P seul : 3/20

Après l'implant (2ème réglage) :

• 20 mots monosyllabiques :
• P + IC + LL : 17/20
• IC + LL : 19/20
• IC seul : 4/20
  
• 20 mots dissyllabiques :
• P + IC + LL : 16/20
• IC + LL : 17/20
• IC seul : 9/20

Comme vous pouvez le voir, l'implant fait déjà son effet. Couplé à la lecture labiale, il se révèle bien plus efficace qu'avec la prothèse droite + lecture labiale. Sans lecture labiale, je comprends mieux avec l'implant qu'avec la prothèse !

Certes, ce n'est "qu'une" série de 20 mots, mais les résultats sont encourageants et me permettent de réaliser que le meilleur reste à venir, avec une compréhension parfaite (disons plutôt "normale") des discussions sans forcément être systématiquement accroché aux lèvres des gens ! Je garde toutefois à l'esprit que le cerveau n'a pas de baguette magique et que tout ne fera pas en un jour. L'orthophoniste m'a prôné l'utilisation de la radio et, par extension, la télévision et les livres audios. 

Pour en revenir aux réglages, j'ai profité de cette matinée pour demander à ce qu'on me mette la boucle magnétique sur l'implant. Elle peut être activée en utilisant l'assistant sans fil. Il ne me reste à présent plus qu'à commander des écouteurs avec prise Jack (MP3), compatibles avec la boucle magnétique. J'en ferais bien sûr un retour sur ce blog.

En attendant, le prochain réglage est fixé au mercredi 10 août, suivi comme d'habitude d'une séance de rééducation.

Suite

J+40 : La première rééducation

Sept jours après la première activation de mon implant, j'ai eu ma première rééducation avec l'orthophoniste du CHU. La séance a essentiellement été portée sur ma nouvelle vie avec l'implant et comment cela se passait au quotidien.

Jusqu'à présent, j'entends globalement la même chose qu'il y a une semaine, c'est-à-dire une petite plage de fréquences très orientée vers les aigus. Les voies sont toujours métalliques et fluettes, et les sons relativement stridents. Il y a néanmoins des améliorations au niveau de la précision des sons et surtout au niveau de la puissance sonore. C'est un constat : j'entends beaucoup plus fort qu'avec un seul appareil, et même par rapport à avant l'opération. J'arrive désormais à percevoir les minuscules bruits. Les cliquetis des touches de téléphone, les tapotements du doigt sur l'écran tactile, les frottements des poils d'un pinceau et même mon propre souffle. Dans le bruit, j'arrive mieux à discerner les voix du reste. En voiture, je suis régulièrement surpris par le détachement de la voix de la radio par rapport au bruit de la voiture, pourtant en pleine allure. Et ainsi de suite... Pratiquement tous les jours, je découvre, ou plutôt redécouvre, des sons que j'avais perdu de vue.

Pour en revenir à la séance de rééducation, étant donné la quasi-impossibilité de comprendre des voix avec l'implant seul, l'usage de l'appareil droit + lecture labiale a été utilisée. Dans un premier temps l'objectif de l'orthophoniste est de savoir où se trouve mes faiblesses et quels sons et syllabes je n'arrive pas à bien percevoir. Le but est de me préparer à la "vraie" rééducation quand les choses sérieuses commenceront vraiment, c'est-à-dire au bout du deuxième ou troisième réglage quand je pourrais entendre presque normalement avec l'implant.

Les exercices consistaient essentiellement à répéter des mots seuls et des phrases, en jouant sur les sosies labiaux et les mots qui se ressemblent phonétiquement. La répétition de mots seuls est beaucoup plus aléatoire tandis que celle des phrases passent comme une lettre à la poste. La présence d'un contexte m'aide énormément à comprendre toute la phrase.

La séance a duré une quarantaine de minutes et c'est naturellement avec impatience que j'attend mercredi prochain pour mon deuxième réglage...

Suite

J+39 : les premiers jours avec l'implant

Cela fait maintenant plusieurs jours que je porte l'implant, et je suis déjà accro à ce joujou high-tech. J'entend presque toujours pareil que lors de la première impression, c'est à dire des bruits métalliques et des sons et sifflements qui s'agitent dans tous les sens. L'ensemble est très aigu et très déformé. Pour imager, j'ai fait un test avec un piano. Avec l'implant seul, la note la plus grave donne pour résultat une note plus haute que le do du milieu (environ la note n°60 sur un piano à 88 touches).

Pour autant je constate déjà quelques légers progrès au niveau des sons entendus et de la compréhension de la parole. Sans lecture labiale, j'arrive à distinguer "oui" et "non" et à comprendre quelques (rares) phrases courtes comme "qu'est-ce que tu veux manger ?". Mais surtout, j'entend quelques nouveaux sons. Nouveau dans le sens où je ne les entendais pas ou peu auparavant, tout en sachant tout de même qu'un son se produisait. C'est donc ainsi que j'ai redécouvert le tic-tac du clignotant de voiture. Le son est tellement précis que je jurerai qu'un micro est collé au clignotant... Et donc je m'amuse parfois à changer de direction au lieu d'aller tout droit, juste pour le simple plaisir d'entendre le clignotant. Idiot, et pourtant... Des pics de sons aigus se font toujours ressentir mais ils tendent à s'atténuer au fil du temps.

J'arrive aussi à percevoir d'autres sons que je n'avais jamais remarqué auparavant, comme le tintement de la pièce en plastique Carrefour (pour les chariots), les gouttes de lait qui retombent dans le bol lorsque je mange un croissant, le tic-tac d'une horloge, et même un post-it qui tombe sur le sol ! Assez bluffant ! J'ai poussé le vice plus loin en faisant tomber, cette fois, une miette de croûte de pain de 3-4 millimètres sur le sol : j'entend le choc ! Je fais toujours des comparaisons avec l'appareil droit et je me rend bien compte que j'entend beaucoup plus fort avec l'implant. Cela dit, je perçois toujours ce grésillement permanent, et je vois bien que le cerveau mouline sans cesse à longueurs de journées car je tombe vite de fatigue et je fais souvent des siestes... Dans tous les cas, j'essaye de porter le plus possible l'implant, c'est-à-dire du matin du soir sans interruption. Le cinquième jour, j'ai eu l'impression que ça commençait à porter ses fruits, puisque j'ai globalement l'impression de mieux comprendre en face à face en conjuguant la puissance sonore de l'implant et la maîtrise de l'appareil droit. Mais ça en devient dur de le mettre toute la journée en entendant des sifflements, si bien que mon entourage a eu droit à quelques scènes de craquage et de détresse...

Quant au processeur lui-même, son poids se faisait un peu ressentir au début, mais c'est une question d'habitude. L'antenne est tellement discrète que je vérifie souvent si je ne l'ai pas perdu... Je trouve plus facilement le point d'aimantation, mais il arrive que l'antenne se détache lorsque je fais un mouvement brusque (changement soudain de direction, quand je me baisse rapidement, etc.) ou quand je cours (lorsque je suis en retard par exemple). J'ai une puissance d'aimantation de 4, il faudra que je demande un de 5 (les puissances vont de 0,5 à 5). Lorsque j'enlève l'antenne, ça me fait un sifflement Larsen (comme lorsqu'on enlève un appareil) mais directement dans ma tête. Je redécouvre surtout le simple plaisir de ne plus être ennuyé par les sifflements propres aux appareils, qui se mettent systématiquement à brailler dès que l'embout n'était pas correctement enfoncé. L'absence de Larsen, c'est vraiment, vraiment une révolution à lui tout seul !
Passons au boitier du processeur, il est fait dans un plastique brillant, on voit facilement des traces de doigts et de poussière, et il est un peu plus imposant que mon appareil (voir photos).

J'ai pu, durant ces quelques jours, me faire une première idée de l'autonomie de l'implant. Avec des piles, ça a l'air de durer au moins deux jours. Avec une batterie, une journée. Ce n'est malgré tout pas si contraignant que ça puisque j'ai deux batteries et un chargeur : avant de me coucher je recharge les batteries, le lendemain j'en utilise un pour la journée et j'emporte l'autre avec moi au cas où, et ainsi de suite... Ce n'est qu'une première estimation de l'autonomie, car il faut bien garder en mémoire que ça dépend beaucoup des réglages, qui sont pour l'instant évidemment peu optimisés. Je dispose d'un écrin laqué noir (et frappé du logo de Cochlear) pour ranger justement les batteries, les piles et l'implant et pouvoir les amener partout :

Je fais également mes premiers pas avec l'assistant sans fil livré. Je ne m'attendais pas à ce qu'il soit aussi puissant que ça. Il permet de gérer l'autonomie de l'implant, son volume et ses différents programmes, et il peut diagnostiquer les problèmes (antenne non branchée, plus de piles, etc.). Au début des réglages, je m'en sers souvent pour régler le volume. A long terme je pense m'en servir moins, habitude oblige. C'est une bonne petite surprise, moi qui m'attendait à retrouver une télécommande gadget dans la lignée de ce que j'ai eu il y a plusieurs années pour mes appareils...

Demain aura lieu la première rééducation au CHU de Limoges. Je reste assez dubitatif quant à son utilité, car ma plage de fréquences est pour l'instant beaucoup trop limitée (une vingtaine de notes qui pointent vers les aigus). J'arrive certes à distinguer les voix mais je les perçois en noir et blanc en quelque sorte... Le prochain réglage aura lieu le 27 juillet, suivi d'une autre rééducation qui devrait, cette fois-ci, être beaucoup plus enrichissante... En attendant, je ne manquerais pas de raconter en détails sur ce blog cette première séance.

Suite

J+33 : Enfin le branchement !

Après 33 jours plongé dans le demi-silence, et donc autant de jours à essayer de vivre et de communiquer avec l'oreille restante, le grand jour est enfin arrivé. J'ai rendez-vous à 8h45 au CHU de Limoges. A 9h00, je passe dans le bureau du Dr. Aubry qui fait un simple contrôle de routine de la cicatrice, toute belle. A 9h10, je pénètre dans une salle où toute une équipe m'attend. Cette équipe est composée de 4 personnes :

- L'orthophoniste du CHU qui fera ma rééducation, Mme Durin.
- L'audioprothésiste qui fera les réglages et donc le premier branchement. Il ne s'agit pas de M. Parès comme attendu, mais de Mme Buffler, qui travaille aussi à Amplifon Limoges et que j'ai déjà eue pour s'occuper de mes appareils.
- Une dame travaillant à Cochlear, et qui vient probablement de Toulouse (là où se trouve le siège de Cochlear France).

Elles sont toutes assises autour de la grande table ronde de la pièce. Fébrilement, je m'assois près de Mme Buffler et je vois le Nucleus CP810 (le processeur du son) branché à un ordinateur portable. Assez imposant et plus large que mes appareils classiques. Puis elle me le met sur l'oreille, en fouillant dans mes cheveux le point d'aimantation. Elle m'explique qu'avant d'activer le processeur, elle va faire un balayage des électrodes. Tout d'abord elle m'envoie des sons qui deviennent de plus en plus forts, pour "tester". J'entends effectivement ce son, ça surprend beaucoup mais ça prouve que ça marche.

Puis vient ensuite le réglage de chacune des électrodes, ici 22. Le logiciel tourne sous Windows XP, hum j'espère qu'il n'y aura pas un bel écran bleu de plantage... Dans un premier temps, je dois dire quand le son commence à être audible. Et ce, pour les 22 électrodes. Ça dure une dizaine de minutes car ça demande de la concentration pour essayer de percevoir le moindre son.
La deuxième étape consiste à dire cette fois quand le son devient trop fort. L'audioprothésiste me donne pour cela une feuille avec une échelle de puissance des sons :  "inaudible, très doux, doux, agréable, fort, très fort, trop fort". Là encore, chaque électrode est passée en revue, et ça dure une dizaine de minutes.

Puis vient enfin l'instant où le processeur est activé. Activé ? Oui, la première impression est très très surprenante, il s'agit d'une bouillie de sons et de bruits mixés et malaxés dans tous les sens, de gazouillis indescriptibles et de sensations très métalliques. C'est impossible de distinguer la voix du reste. Des pics se font sentir au moindre choc, comme un stylo qui tombe sur la table, un pas sur le sol ou même certaines syllabes de la langue française. Une véritable cacophonie. Le son devient même trop fort et je demande plusieurs fois à le baisser.

Finalement c'est tellement impossible à décrire tellement c'est abstrait. Je n'ai malgré tout pas été déçu car je m'attendais plus ou moins à avoir ce genre de sensations. J'avais même le sourire aux lèvres. Toute l'équipe me dit que c'était parfaitement normal d'entendre ce tintamarre les premiers jours, car le cerveau reçoit un nouveau genre d'information et ne sait pas comment le traiter. Du coup, pour comprendre, j'ai été obligé de remettre l'appareil droit.

Mme Buffler me montre ensuite l'assistant sans fil qui me permettra de gérer le processeur à distance (via Bluetooth). Je pourrais ainsi piloter la puissance du son (car c'est assez fort actuellement), ainsi que les différents programmes, au nombre de deux pour l'instant. Le premier est le programme de base, tandis que le deuxième augmente de façon significative le volume. Au bout de quelques jours, une fois habitué à la puissance actuelle des sons, je risque de ne pas entendre assez fort, d'où ce deuxième programme.

J'essaye à mon tour de mettre le processeur, mais je n'arrive pas à trouver l'implant sous la peau. "Vous êtes sûres que j'ai bien été implanté ? On m'aurait menti ?!". Finalement je trouve, mais l'aimant n'est pas assez fort et ne s'accroche pas trop par dessus mes cheveux. Comme celui-ci est amovible (il se "clipse" dans l'antenne), on m'en met un plus puissant.

Quant à la consommation énergétique du processeur, au début, j'utiliserai des piles air/zinc, avant de passer sur des batteries rechargeables. Un socle de recharge et deux batteries m'ont été donné. Première surprise, le CP810 ne nécessite que deux piles, là où son prédécesseur en consommait trois. Je n'ai bien sûr pas encore eu le temps de tester la durée de vie avec piles et batteries.

Vient ensuite une discussion et des questions/réponses sur l'implant cochléaire en général. Par exemple, la plongée tête première est possible, mais déconseillée. La plongée sous-marine est possible dans une piscine et peut aller à plusieurs mètres en mer. On parle du nombre de séances de réglages et de rééducation. Pour la rééducation, ça sera une fois par semaine le mercredi entre midi et deux, pendant 45 minutes / 1 heure. Pour les réglages, ça sera environ toutes les trois semaines, et ça précédera à chaque fois la rééducation. Un arrêt de travail d'une demi-journée me sera donné à chaque fois.

On arrive déjà en fin de matinée, et au moment de partir, une énorme sacoche "Cochlear" m'est donné. Elle contient toute la panoplie du parfait petit implanté, à savoir :
- La documentation,
- le socle de charge, les chargeurs.
- une boîte pour déshumidifier le processeur et ses recharges.
- Divers accessoires de rechange (câble d'antenne, tube en plastique qui maintient le processeur sur l'oreille,
- L'assistant sans fil et les batteries
- Et j'en passe...

Dans un prochain billet, je présenterai en détail tout le contenu de cette sacoche avec photos à l'appui.

Pour finir, voici une petite photo :

Suite

J+29 : encore quelques jours d'attente avant le premier branchement...

Cela va faire déjà un mois que je me suis fais opéré. Un mois qui est passé relativement vite, mais qui est définitivement trop long à attendre puisqu'il me reste encore 5 jours avant la date fatidique du 13 juillet...

Depuis, j'ai largement eu le temps de me préparer psychologiquement à cette nouvelle épreuve : mes attentes, comment je vais réagir en cas de résultat non espéré, comment je vais faire la rééducation de mon côté (en ajoutant celle de base), comment j'essaye de me projeter dans cette nouvelle vie où j'arborerai un truc (l'antenne) sur la tête...

Au niveau de la convalescence, rien de spécial à signaler. Les douleurs ont complètement disparu, la cicatrice devient plus belle et plus discrète, et mon goût est en train de revenir progressivement, même si le coca est toujours difficilement buvable. Les hématomes sont partis mais mon oreille est toujours un peu décollée par rapport à la droite, et je crains que ça ne reste ainsi... Les acouphènes sont également partis à gauche, et ceux que j'avais à droite avant l'opération sont présents mais discrets et ponctuels. L'implant dissimulé sous la peau est parfaitement indécelable, les électrodes encore moins, c'est comme si je n'avais jamais subi d'opération... 

En réalité, le plus dur dans cette période d'attente, c'est d'être plongé en permanence à moitié dans le silence. J'ai beau être né sourd, c'est absolument impossible de pouvoir me passer du son et de ne pas pouvoir entendre la journée en société. Je suis un tel amoureux du bruit ambiant qui nous entoure et de la musique que ça en devient dur psychologiquement. Les communications deviennent également plus compliquées qu'elles ne l'étaient déjà avec mes deux appareils. Il faut souvent qu'on me répète les mots ou qu'on m'explique ce qu'il se passe. De ce constat, je me prive un peu plus de sorties avec d'autres gens, et je me garde souvent d'en inviter chez moi pour boire un verre, car je sais d'emblée que je serai hors-jeu. Comme d'habitude après tout, mais cette fois avec une oreille en moins... Moralement, je souffle le chaud et le froid, mais dans l'ensemble j'ai plutôt le bon moral, c'est la renaissance promise qui me permet de rester motivé et optimiste, même si je sais que les résultats pourraient ne pas être tout de suite à la hauteur. L'important est d'y croire à fond...

Suite