mercredi 31 août 2011

[1er implant] J+11 semaines : la sixième rééducation

Les rééducations se poursuivent toujours, au rythme d'une séance par semaine. Au programme, de la répétition de mots, expressions et phrases sans lecture labiale. Le travail porte essentiellement sur les syllabes difficiles à reconnaître, tel que le "M", "N" et "L". Lorsqu'il s'agit de simples mots sortis de leur contexte, les résultats sont assez encourageants. Avec des phrases entières, ils deviennent encore meilleurs. Petit à petit, des contraintes sont ajoutées : répétition avec légère musique en fond sonore ou à plusieurs mètres du bureau de travail. L'objectif est d'essayer de recréer les conditions réelles de la vie de tous les jours lorsqu'on porte un implant : bruit dans la rue, dans un restaurant, personnes qui se parlent entre elles et qui ne me regardent pas, etc. Une prochaine séance aura lieu à la cafétéria du CHU, en heure de pointe, avec son lot de brouhaha.

Concernant la semaine passée, j'ai eu du bon et du moins bon.

Le moins bon, c'est qu'aux alentours du 25 août, je me suis mis à entendre subitement plus fort, beaucoup trop fort même. j'étais actuellement sur le volume 6-7 (sur une échelle de 1 à 10) et il a fallu que je baisse au minimum car les voix et les bruits me cassaient littéralement les oreilles. Inexplicable. Cela faisait deux semaines (depuis le 10 août, date du 3ème réglage) que je tenais la charge sonore, jusqu'à cet incident qui a duré 5-6 jours. Aujourd'hui ça revient petit à petit à la normale, je suis remonté à 4-5 mais tout est encore strident. Difficile à savoir pourquoi... Peut-être que mon cerveau a assimilé trop rapidement la puissance sonore et qu'aujourd'hui il sature... ? Il me reste encore une semaine avant des nouveaux réglages, je ne manquerais pas d'en parler à l'audioprothésiste.

Concernant le bon, et même le très bon, j'ai ressenti une mini-révolution sonore en allant au cinéma hier soir. Dans ma quête perpétuelle de découvrir des nouvelles expériences sonores et donc de stimuler mon ouïe, j'ai voulu tenté le cinéma, que je fuis régulièrement s'il n'y a pas de films en VO sous-titré. Là-dessus, Limoges est très pauvre en films VO. Cette fois-ci, je suis allé voir un film américain (donc sans lecture labiale) en VF (sans sous-titrage) : Cowboy vs Envahisseurs. Après les deux heures de visionnage, le constat était implacable : l'implant est vraiment magique. J'ai pu comprendre, peut-être pour la première fois de ma vie, la trame de l'histoire dans sa globalité et une bonne partie des dialogues. J'en avais presque les larmes aux yeux. A vue de nez, je pense avoir compris entre 50 et 60% des dialogues, merci la boucle magnétique. Les onomatopées, interjections et phrases courtes sont les plus faciles à comprendre. Le système sonore de la salle de cinéma aidant, je m'en suis pris plein les oreilles au sens figuré. Les sons sont d'une richesse infinie et les voix d'une finesse insoupçonnée. Bref, avant/après l'implant il n'y a pas photo : ça change ! J'hésite maintenant à prendre une carte d'abonnement car ces résultats encourageants ne doivent pas masquer le fait que je ne pense pas encore être prêt pour les films qui contiennent des flots ininterrompus de dialogues, comme les films d'avocats, psychologiques, thrillers, drames... Je vais pour l'instant me contenter de films du genre "boum-boum"...

Au niveau du téléphone, j'en prend toujours ma dose du soir. Peu de changements à signaler, si ce n'est que les discussions complexes avec un champ lexical riche sont encore difficiles à mettre en oeuvre. Là aussi je me contente d'être simple dans l'apprentissage. Avec les mois, je devrais logiquement décupler mes capacités de communication mobile...

A bientôt pour des nouvelles mises à jour.

mardi 23 août 2011

[1er implant] J+10 semaines : des nouvelles

Cela fait déjà 41 jours que je porte l'implant, et malgré une nouvelle phase où les progressions seront forcément moins spectaculaires qu'au début, chaque jour apporte son lot d'émerveillements : un bruit minuscule que je n'avais jamais perçu avant, des mots que j'arrive à capter ici et là et sans lecture labiale, une musique qui devient de plus en plus chaleureuse, les émissions de TV qui deviennent petit à petit compréhensibles... Et surtout un début de possibilité de discussion dans les milieux bruyants, comme les restaurants.

- Vendredi dernier à midi, j'ai déjeuné avec 4 collègues à un restaurant près du boulot. Il y a beaucoup de monde qui s'agite. Notre table est ronde et tout le monde s’assoit autour. J'active le mode "focalisé" sur l'assistant sans fil du CP810. L'effet est immédiat : le bruit de la foule se dissipe jusqu'à se faire très discret, et les voix ressortent plus que jamais. Il n'y a plus personne autour, juste nous cinq. C'est presque un silence de cathédrale. Les ingénieurs de Cochlear qui passent leur temps à développer les meilleurs algorithmes de filtrage de bruit de fond ont vraiment bien fait leur boulot... Il y a ensuite le double effet Kiss Cool : les voix sont intelligibles, claires, limpides, et elles ne sont ni parasitées ni noyées dans le bruit. Et, surprise : elles sont compréhensibles ! Pas à 100% bien sûr (il faut du temps), mais assez suffisant pour capter quelques phrases ici et là et savoir grosso-modo quel est le sujet de la discussion. J'ai un taux de compréhension comparable à celui dans un milieu calme avec plusieurs personnes : entre 30 et 40% (estimation). Avant l'implant ça dépassait très rarement les 10% sans bruit, et même pas 5% avec bruit.

- Samedi soir, j'ai de nouveau eu l'occasion d'aller dans l'un des nombreux bars bruyants de Limoges. Là aussi le charme a opéré. Pour, peut-être, la première fois de ma vie, j'ai presque pu tout suivre et discuté de façon libre, c'est à dire sans tendre l'oreille en permanence. La puissance et les stratégies sonores qu'offre l'implant suffit largement à entendre les personnes situées à l'autre bout de la table, y compris en milieu bruyant. C'était magique. Attendez-vous à ce que ce mot devienne le slogan de ce blog et à ce que vous le lisiez souvent, parce qu'avec l'implant, tout devient magique au fil des semaines et des mois...

- Dimanche soir je suis invité à dîner chez des gens. Avant de venir, j'étais totalement KO et par conséquent j'ai eu un mal fou à suivre les conversations, malgré l'ambiance calme. Sans doute l'accumulation et l'enchaînement de conversations avec l'implant qui, pour le coup, fatigue beaucoup à la longue et font bien mouliner le cerveau...

- Samedi dernier a également été le théâtre d'un mini-évènement : j'ai pu utiliser le téléphone et discuter un peu avec ma copine. Bien sûr, la conversation a été très simple (du genre sujet-verbe-complément) et il a fallu insister pas mal de fois sur des phrases. Le contexte jouant énormément, l'utilisation de synonymes a été indispensable. Par exemple pour me dire de la rejoindre au bar (voir ci-dessus), situé près d'une église et d'un concert, ma copine a fini par me dire : "venir - musique - concert - bar - restaurant - église - cathédrale - 20h00". Pas très élaboré certes, mais relativement efficace. Les prochaines étapes consisteront à acheter un téléphone avec boucle magnétique intégrée et à s'appeler régulièrement pour faire de la rééducation.

- Tous les jours, que ce soit au boulot ou à la maison, j'écoute en permanence de la musique avec un casque. Je pense que c'est là un excellent moyen de rééducation auditive puisque ça fait travailler le cerveau à reconnaître toute la gamme de fréquences propre à la musique. Par conséquent, avec l'implant seul, j'entends toujours de façon métallique mais j'ai beaucoup plus de facilité à reconnaître la signature sonore du morceau qui est joué. Puissance oblige, j'arrive désormais à entendre la musique et les bruitages lorsque je joue sur Nintendo 3DS (console portable). Auparavant il fallait que je trimbale sans cesse mon casque...

- A midi, première visite au coiffeur depuis l'opération et appréhension légitime étant donné que la coiffeuse doit manipuler ma tête... A part l'avoir prévenue de la petite bosse sensible (où se cache l'implant), rien de spécial à signaler.

Les séances de rééducations avec l'orthophoniste se poursuivent toujours et je mettrais bientôt en ligne des audiogrammes tonales et vocales et des comparaisons avant/après l'implant.

mercredi 17 août 2011

Ajout d'un sommaire

Cela va faire bientôt 6 mois que je tiens ce blog, et ce dernier ne cesse de grossir au fil des billets. C'est pourquoi j'ai rajouté un onglet "Sommaire" en haut à gauche. Afin que vous y voyiez plus clair, cette page recense toute la chronologie de mon parcours d'implanté : de la phase de réflexion aux début de la rééducation, en passant par l'opération et la convalescence, tout y est indiqué au jour près.

N'hésitez-pas également à laisser des commentaires si vous avez des remarques à faire ou si vous avez des questions sur l'implant cochléaire, j'y répondrais avec plaisir !

vendredi 12 août 2011

[1er implant] J+2 mois : Le troisième réglage

Un mois après l'activation du processeur, et donc deux mois après l'opération, me voici de retour au CHU de Limoges pour le troisième réglage de l'implant.

Pas de surprise au niveau du déroulement de la séance. Il faut toujours déterminer les seuils de perception et les seuils de confort pour chaque électrode. Cela demande toujours une grande concentration pendant une vingtaine de minutes. A la fin, les courbes d'audition changent presque de visage : l'écart entre les sons faibles et forts s'est considérablement élargie, et la puissance sonore tolérée a fait un énorme bond en avant. L'audioprothésiste me dit que je suis même en avance par rapport à un troisième réglage "classique".

Vient ensuite la séance avec l'orthophoniste, qui me fait passer un audiogramme avec l'implant. Sans plus tarder, voici les résultats :

L'axe des abscisses correspond aux fréquences (Hz), celle des ordonnées aux décibels (dB).
Audiogramme sans appareil à gauche, avant l'opération (maintenant elle est plate à -120dB).  Par exemple, pour une fréquence de 1000 Hz, il fallait produire un son de 115dB (avion qui décolle) pour que je perçoive ce son.

Audiogramme avec appareil à gauche, avant l'opération.


Audiogramme avec l'implant seul.
Les audiogrammes parlent d'eux-même : l'implant me permet d'entendre, dixit les dires de l'orthophoniste, presque comme les entendants ! Entre les fréquences 500 Hz - 2000 Hz (médiums et voix), la récupération auditive est de -30dB à -10dB, ce qui est assez exceptionnel ! Et encore, les tests ont été effectués alors que j'avais le volume au minimum...

Le travail de rééducation du cerveau pour qu'il accepte au fur et à mesure les sons forts va donc se poursuivre. J'ai toujours deux programmes : un normal, correspondant à ces nouveaux réglages et activé à un volume pas trop fort, et un deuxième programme où le volume correspond aux seuils maximums des réglages (et donc beaucoup plus fort et douloureux). Deux autres programmes m'ont été ajoutés, un pour le bruit et un autre pour se focaliser sur une source sonore (essentiellement la voix). Concrètement ils seront utilisés en situation d'ambiance bruyante (gare, rue, etc.) et où c'est difficile à comprendre (restaurant, guichet...).

Malgré ces résultats de réglage qui sont donc normaux, je pense que je commence à rentrer dans une phase où le plus dur commence. Au tout début, étant donné la nouveauté de l'implant cochléaire, c'est facile de progresser à pas de géants. Aujourd'hui, un mois après, je maîtrise beaucoup mieux ces sons, j'arrive à en percevoir sa richesse et ses multiples détails. J'entends toujours, comme je me plaît à le dire, en noir et blanc, ça manque de couleurs, de chaleur. Je peux désormais capter les tous petits sons, même les plus lointains, et je pense que je commence à atteindre mes limites (même s'il y a encore une marge confortable). Sur le plan de la "perception pure", l'implant est déjà une révolution, mes deux appareils d'avant l'opération sont complètement largués sur ce point.

Par contre, j'ai toujours un certain mal à comprendre les voix. Les collègues qui parlent entre eux ou les groupes d'amis disposés en cercle et qui discutent vivement, tout ça n'est pas encore tout à fait à ma portée. Par moment, j'ai vraiment l'impression de stagner pendant plusieurs jours. Au restaurant c'est toujours difficile. Avec deux amis, c'est aussi difficile. Quand une personne parle à une autre, à quelques mètres devant moi, c'est là-aussi difficile. C'est d'autant plus frustrant que je perçois très bien ces voix. Mais tout n'est heureusement pas noir. Pour ma copine, l'implant commence à porter ses fruits : elle répète beaucoup moins, je comprend plus facilement quand elle me parle dans le dos, et les discussions dans le noir sont devenus possibles ! Mais comme je suis un éternel exigeant et que j'en demande toujours plus, cette frustration est légitime. D'autant plus que la courbe de progression ne pourra logiquement plus être exponentielle comme au début. Après une première période de découverte d'un mois, vient une deuxième période de maîtrise où les résultats ne seront plus visibles au jour le jour, mais sur plusieurs semaines / mois...

Le quatrième réglage est fixé au 7 septembre, dans un mois donc.

mardi 2 août 2011

[1er implant] J+54 : Quelques nouvelles...

Cela fait trois semaines que je porte l'implant, et mon quotidien commence petit à petit à être chamboulé par ces nouvelles sensations sonores.

- Au niveau de la qualité du son, l'implant a déjà atteint un niveau que je n'ai jamais pu avoir avec les deux appareils, tant pour la qualité du son que pour sa clarté et sa puissance. Tous les petits bruits sont presque désormais perçus : les clics de souris d'un collègue situé à trois bureaux du mien, l'inévitable tic-tac de l'horloge ou les bips de la plaque à induction et du four (qui m'étaient inaudibles auparavant). Tout devient très riche et précis. Le crépitement de la viande qui cuit ou le froissement d'un papier sont sans commune mesure avec ce que j'entendais auparavant. Mais certains bruits deviennent parfois stridents, comme une tasse qu'on pose sur la table, des applaudissements ou encore les chaussures à talon (proprement insupportable). Pour ce qu'il en est de la tonalité, je perçois toujours les sons de façon impersonnel, sans identité. Toutes les voix et tous les types de bruit se ressemblent, ou presque : claquement de porte ou poing sur la table, sonnerie de téléphone ou sonnette d'entrée, voix de Mme Dupont ou voix du patron, c'est la même chose pour moi.

- Lundi soir j'ai regardé Private Pratice à la télé. Et, pour la première fois, j'ai réellement pu, avec l'aide du sous-titrage, comprendre les voix. Le résultat est saisissant, j'entendais la voix d'une part et je regardais le personnage bouger ses lèvres d'autre part. Etant donné qu'il s'agit d'une série américaine, j'ai immédiatement pu me rendre compte que la voix est rajoutée et que c'est un doublage VO -> VF qui a été effectuée. Je comprends mieux pourquoi il y a beaucoup d'amateurs de VO pour les séries étrangères, car le doublage est... comment dire... bof et on sent qu'il y a un décalage avec ce qu'on voit à l'écran.

- L'équilibre sonore entre les deux oreilles est également incomparable avec ce que je ressentais auparavant. Lorsque je porte qu'un seul appareil, le son est simplement coupé en deux et il y a un déséquilibre total et sans appel : 0% pour l'oreille sourde et 100% pour l'oreille appareillée. Avec l'implant seul, je n'ai absolument plus cette sensation de n'entendre que d'un seul côté, et le résultat est beaucoup plus homogène. A vue de nez, je dirais 60% oreille implantée et 40% oreille sourde. Le contraste est saisissant tant j'ai l'impression d'avoir une écoute quasi-équilibrée.

- La compréhension de la parole a également été améliorée, mais c'est loin d'être miraculeux pour l'instant. Il me semble pourtant que j'ai gagné en compréhension (avec lecture labiale) et que je fais moins répéter. Ça sera, de toute façon, toujours beaucoup mieux qu'avec mes appareils. A l'aube du troisième réglage (dans une semaine), j'estime avoir amélioré ma compréhension des discussions d'au moins 5%, maxi 10%. C'est toujours ça de pris mais ça me décourage parfois. Il y a des jours où j'ai l'impression de stagner, des jours où je comprends moins bien que la veille. Au boulot je n'arrive toujours pas à suivre une conversation entre collègues situés à deux bureaux du mien (distance 1-2 mètres), la tête et les lèvres visibles. Ou encore, lorsque je me pointe à un guichet, l'implant fait tellement bien son boulot que j'entends toutes les voix de tous les guichetiers (même ceux à 5 mètres). Résultat des courses, j'ai souvent un mal fou à faire le tri et à ne me concentrer uniquement sur le guichetier en face de moi. Je pense qu'il faudra que je demande un programme "Focalisé" au régleur la prochaine fois.

- J'écoute beaucoup de la musique avec un casque, mais comme vu au premier paragraphe, le son est impersonnel, presque "en noir et blanc". J'ai aussi tenté d'écouter des livres audios, toujours avec le casque. Les résultats sont moyens, voire un peu mitigés. Mais là encore il me semble que c'est mieux qu'auparavant même si j'avoue que c'est difficile de faire des comparaisons et d'avoir des souvenirs précis par rapport à mon ancienne vie auditive. J'arrive à saisir quelques mots ici et là, mais pas suffisamment pour reconstituer les phrases. Pour l'instant je fais beaucoup appel à la suppléance mentale et au contexte. En gros, à la devinette.

- Pour la pratique du tennis, j'ai été confronté à un problème mineur : l'aimant ne tenait pas en place suite aux déplacements rapides exigés par le tennis. J'ai essayé avec un bandeau classique élastique mais il serre un peu trop la tête et fait un peu pression sur l'aimant. Ça finit par être douloureux. J'ai ensuite essayé un foulard, à la manière d'Arnaud Clément. Après plusieurs parties, c'est l'accessoire idéal pour bien maintenir l'aimant en place puisqu'il est possible de serrer ou desserer à sa convenance. Le foulard "multi-usages adulte" de Go Sport (rayon randonnées) fait très bien l'affaire, il est vendu 10€.

- La gestion de l'autonomie des batteries du processeur est maintenant ancrée dans mes habitudes. Une batterie a l'air de tenir une journée et demi, nuit exclue. De ce fait, c'est assez simple de ne pas tomber en panne : chaque matin, utilisation d'une batterie pleine, et chaque soir avant de dormir, recharge des batteries.

Vous l'aurez compris, malgré des signes de découragement qui me semblent inévitables, l'implant cochléaire est une expérience résolument positive. Et ce, seulement au bout de trois semaines. Et le troisième réglage n'a pas encore été fait. La marge de progression est donc encore ahurissante. Je suis arrivé à un stade où c'est impossible de regretter l'implant, même si j'en avais atteint les limites aujourd'hui.

En réalité, mon seul, unique et énorme regret, c'est d'avoir écouté, en 2009, l'avis de mes amis sourds sans m'être forgé mon propre avis. Comme vous le savez, la communauté sourde est farouchement opposée à l'implant cochléaire, pour des raisons d'ailleurs plus ou moins discutables. Mon erreur est de leur avoir demandé ce qu'ils en pensaient, et de m'être laissé entraîné dans leur haine viscérale. Ils m'avaient raconté des situations toutes aussi dramatiques les unes des autres concernant des personnes qui avaient été implantées : infections, explantations (on retire l'implant), douleurs, résultats pas la hauteur, déceptions, et j'en passe... Ils m'ont également fait véhiculé tout un tas d'idées fausses : impossible de plonger en profondeur (alors que je l'ai déjà fait tranquille...), impossible de passer une IRM (alors que c'est possible jusqu'à 1.5 Tesla et même jusqu'à 3), etc... La langue des signes accentuant naturellement (via signes et mimiques) la dimension dramatique et émotionnelle de ces témoignages, vous comprendrez pourquoi je regrette tellement de ne pas m'être plutôt informé moi-même via Internet ou l'hôpital... Deux ans après, avec du recul et une connaissance plus que blindée sur l'implant, je me rends compte du nombre ahurissant d'idées reçues et de désinformations que transmet la communauté sourde...

Mais ceci est un autre débat. Quant à moi, j'attends avec impatience le troisième réglage du 10 août...

lundi 1 août 2011

Le contenu de la valise Cochlear

Mercredi 13 juillet, en revenant du CHU après y avoir fait mon premier branchement de l'implant cochléaire, une grosse sacoche contenant toute la documentation et divers accessoires m'a été donné. Comme promis, voici un large descriptif de cette sacoche.







Sommaire :

Cliquez sur l'image pour voir le sommaire

1) La documentation
La documentation contient :
- le guide utilisateur pour le CP810 (processeur)
- le guide utilisateur pour le CR110 (assistant sans fil)
- un guide de dépannage
- un catalogue des produits Cochlear
- les conditions générales de garanties et les informations légales
- deux cartes de porteur d'implant cochléaire en anglais et français




2) Le guide de poche
C'est un petit dépliant qui est un bref résumé du mode d'emploi du processeur et de l'assistant sans fil.





3) Housse en cuir pour l'assistant sans fil
Il s'agit d'une housse en cuir pour protéger l'assistant sans fil.





4) Capsules anti-humidité
Elles servent à sécher le processeur de façon autonome. C'est une autre méthode de séchage par rapport au dessiccateur (n°7).




5) Chargeur pour les batteries du processeur
Il s'agit du chargeur pour recharger les batteries du processeur (voir n°19). L'embout est interchangeable et est compatible avec tous les types de prise du monde entier.





6) Écrin de voyage
Il s'agit d'une petite boîte permettant d'y ranger les batteries et le processeur.




7) Dessiccateur
Le dessiccateur Breeze (de Dry & Store) est un appareil électrique permettant de faire sécher l'implant. Le séchage prend 8 heures et il faut remplacer tous les trois mois la capsule de séchage.





8) Clé USB de réglages
Il s'agit d'une clé USB contenant tous les réglages de l'implant. En cas de perte, de panne ou de vol, la clé permettra de restaurer tous les réglages.




9) Chargeur pour l'assistant sans fil
Il s'agit du chargeur pour l'assistant sans fil. Là aussi, l'embout 







10) Assistant sans fil
L'assistant sans fil permet de gérer à distance le processeur. On peut ainsi changer de programme (normal, bruit, focalisé, etc.), vérifier l'autonomie, régler le volume, activer la boucle magnétique.





11) et 12) Batteries rechargeables pour le processeur
Deux batteries m'ont été livrées. Voir aussi le n°19.


13) Cornes d'oreille
Des cornes d'oreilles de rechange au cas où elles ne sont plus efficaces...




14) Écouteurs
Les écouteurs permettent à une personne de vérifier le volume des processeurs (utile pour les enfants).




15) Adaptateur pour le Freedom (ancienne génération)
C'est un adaptateur qui se place sur le CP810 et qui permet d'y brancher les accessoires de la génération Freedom.



16) Câble d'antenne de rechange
Au cas où on le perd ou s'il se casse...




17) Autocollants d'identification bilatéral
Les pastilles bleues et rouges servent à identifier le processeur gauche et droite dans le cas d'une bi-implantation.




18) Kit de remplacement des micros
Les micros du processeur s'usent avec le temps, et ce kit permet de les remplacer nous-même sans aller chez l'audioprothésiste.





19) Boîte contenant l'équipement de base.





Cette boîte contient :
- le processeur (CP810)
- l'antenne et son câble
- un compartiment à piles pour le processeur
- le chargeur de batteries :