mardi 27 septembre 2011

[1er implant] J+14 semaines : Quand ça devient trop fort...

Deux nouvelles semaines se sont écoulées depuis mon dernier billet, et ce fut une période assez... étrange.

Je vous disais précédemment que le son de l'implant était subitement devenu trop fort, à la limite du supportable. J'y ai eu encore droit. Vers le 20 septembre, tout est devenu trop puissant et presque douloureux, alors que j'étais au volume minimum sur l'assistant sans fil. C'était même devenu tellement insupportable qu'il a fallu que je demande un réglage d'urgence au CHU de Limoges. L'audioprothésiste a du faire une baisse drastique et remettre le volume que j'utilisais il y a presque trois semaines ! Après ce réglage, c'est redevenu supportable, enfin...

Et puis, pas plus loin que ce week-end dernier, rebelote ! Le volume étais à la limite de l'acceptable, et chaque voix, chaque choc, chaque bruit me faisait sursauter sans que je puisse faire quelque chose. J'ai essayé de persister malgré tout en mettant la boucle magnétique, qui atténue un peu les sons. J'ai aussi mis mon appareil droit à fond afin de "répartir" toute cette débauche sonore entre les deux oreilles, celle de droite étant désormais aguerrie. Heureusement, tout est rentré dans l'ordre ce lundi...

La raison de tout ça ? Je pense que j'ai trop vite assimilé les différentes améliorations des réglages comme peuvent l'attester mes précédents billets. Le cerveau dit "stop" car il sature. Cela arrive au moindre coup de fatigue. Ce week-end là, l'incident est arrivé après une journée de déménagement, activité particulièrement éprouvante... L'incident d'avant est survenu après un enchaînement de soirées (où l'implant fait d'ailleurs toujours ses petits miracles). C'est un peu le serpent qui se mord la queue : le fait de porter l'implant est en quelque sorte fatiguant pour soi-même car le cerveau doit mouliner, mais fatigue aussi ce dernier et rend difficile le port de l'implant et ses sautes d'humeur. Heureusement ce n'est que ponctuel, et très probablement lié aux premiers mois qui suivent l'activation.

Aujourd'hui, tout est revenu à la normale, et j'espère que je vais pouvoir tenir la charge jusqu'au prochain réglage, le 7 décembre. Il est difficile maintenant de vous parler de nouvelles expériences sonores que je vis, car la progression se fait au jour le jour, et deviendra de plus en plus lente au fur et à mesure que je me rapproche des limites. Chaque jour, et souvent de façon inconsciente, j'arrive à comprendre des bribes de conversations de collègues dans mon dos. Je me passe également de plus en plus de la lecture labiale en discutant "comme ça", l'air de rien, sans que la personne ne soit forcément en face. Tout ça est totalement naturel, en aucun cas je me force à tendre l'oreille pour comprendre. Les seuls moments où je dois vraiment me concentrer à fond sont le cinéma (expérience que je n'ai pas encore renouvelé depuis la dernière fois) et les discussions bruyantes au restaurant ou dans la rue.

Au bout de trois mois, j'ai fini par trouver une contrainte sur l'implant cochléaire : il faut vraiment faire attention à sa tête, littéralement. Et être souvent sur ses gardes lors d'une activité physique où l'on risque de recevoir un coup. J'en ai fait l'amère expérience hier soir, au volley-ball avec des amis. L'ambiance étant bon enfant, chacun s'amusait régulièrement à frapper comme un sourd (sans jeu de mots...) dans les ballons. Et, inévitablement, il a fallu que je m'en prenne un en pleine poire... Rien de grave, le ballon étant heureusement léger, mais tout de même un peu sonné... C'est véritablement le seul gros défaut de l'implant : il faut être d'une vigilance à toute épreuve lors de telles activités, et même lors de son quotidien en prenant le soin d'éviter de se cogner bêtement la tête...

mercredi 14 septembre 2011

[1er implant] J+3 mois : le quatrième réglage

Voici déjà deux mois que je porte l'implant au quotidien, deux mois qui seront définitivement ancrés dans ma mémoire. Je commence de plus en plus à avoir un recul nécessaire pour vous proposer mon expérience sur ce blog. J'ai aussi de moins en moins des souvenirs précis de mon ancienne vie, tellement le changement est immense.

Lorsque je vivais au quotidien avec mon amie, la répétition était une tradition, obligeant systématiquement à pointer mon regard sur elle pour comprendre ce qu'elle disait, et encore... Il m'était impossible de vaquer à une tâche, comme lire un bouquin ou attacher ses chaussures, sans être obligé de m'arrêter pour regarder en direction de la personne qui me parlait. Conduire et regarder en même temps que le passager ? Impossible. Regarder la télé tout en écoutant quelqu'un d'autre me parler ? Doublement impossible. Discuter dans le pénombre ? Triplement impossible... Les exemples sont infinis. Et l'impatience pointait son nez.

Aujourd'hui, tout ça commence à être du passé. Pas plus tard que le week-end dernier, j'ai réellement commencé à prendre conscience que la lecture labiale pourrait elle-aussi appartenir au passé. Non pas que je la "subissais" tout les jours (c'est un réflexe complètement naturel) mais que ça devenait parfois fatiguant de devoir sans cesse être en face de la personne, dans un milieu éclairé, pour pouvoir comprendre ses mots...

Aujourd'hui, lorsque mon amie me parle dans le dos, ou d'une autre pièce, je saisis presque tout les mots (environ 80%). Je ne plus obligé de me faire un tour de cou lorsque j'attache mes chaussures. Je comprends beaucoup mieux la radio avec mon oreillette inductive (environ 70% de mots !). Je peux regarder un film sans sous-titrage au cinéma sans trop de problème (environ 50-60%). Je peux discuter avec des amis dans des lieux bruyants (entre 50 et 70%). Je peux redécouvrir des musiques complexes tels que les orchestres symphoniques, opéras et musiques de film. Enfin, je suis capable de donner mes premières conversations au téléphone. Quand je vous dis qu'il y a un vrai changement... Une nouvelle vie qui, pourtant, m'avait été très vivement déconseillée il y a deux ans...

Mais revenons-donc au sujet de ce billet, qui concerne le quatrième réglage du processeur depuis le 13 juillet. Rien de nouveau concernant la procédure : je dois toujours détecter les seuils de perception et les seuils de confort pour chaque électrode. Cela demande toujours une concentration extrême pendant une vingtaine de minutes. L'évolution des seuils devient de moins en moins flagrante, ce qui est logique. Je rentre désormais dans une phase de peaufinage, où chaque nouvelle séance permettra d'améliorer la précision de l'écoute, pour parvenir à un réglage optimal. Dans la pratique, ce que j'entends avec l'implant aujourd'hui n'a absolument rien à voir avec ce que j'entendais le première jour, voire la première semaine. La bouillie de sons indescriptibles a laissé place à une écoute mélodieuse et extrêmement précise. L'aspect très "noir et blanc" des premiers instants se colorise petit à petit au fil des semaines, jusqu'à représenter aujourd'hui les aigus et les médiums de façon presque normale. Pour preuve, lorsque je pars au boulot le matin, j'ai souvent tendance à oublier de mettre mon appareil droit, pensant l'avoir sur moi : la différence entre les deux oreilles est en train de se réduire comme une peau de chagrin. Les sons deviennent plus chaleureux et les différentes voix que je perçois commencent à être différentiables, même si des difficultés subsistent.

Le prochain réglage aura lieu le 7 décembre, dans trois mois. Les séances de rééducation s'affinent également. Elles me permettent de voir où se situent mes difficultés. Avec mon orthophoniste, j'essaye d'orienter le travail vers plusieurs objectifs désormais définis :

  • La discussion avec du bruit de fond. La dernière fois, nous avons été à la cafétéria du CHU pour recréer ce type d'ambiance bruyante. Au moins 60-70% de compréhension mais ça peut être très variable (fatigue, etc.).
  • La discussion sans lecture labiale. Au moins 50-60% de compréhension (là aussi ça peut être très variable selon la fatigue, le nombre de personnes, etc.).
  • La discussion à distance. J'ai de plus en plus de facilité à converser dans un rayon de 5 mètres. Sachant que le son perd moitié-moins sa puissance lorsqu'on double la distance, c'était une catastrophe avec mes anciens appareils. Plus maintenant.

Tandis qu'à la maison, je travaille essentiellement sur :
  • La radio,
  • La musique (mais pas encore les chansons),
  • Les discussions dans le noir et, quand j'en ai l'occasion, dans le bruit.

Les jours qui passent ne sont donc pas de tout repos, mais du moment que c'est pour une bonne cause...

samedi 10 septembre 2011

Accessoire : oreille inductive CL Hook (Geemarc)

Après quelques jours d'utilisation, je tiens à vous présenter un nouvel accessoire, fort bien pratique : une oreille inductive qui utilise la boucle magnétique de l'implant pour écouter de la musique et téléphoner. Le fabricant anglais Geemarc en propose toute une gamme, dénommé CL Hook. Il en existe 7 modèles différents ; j'ai choisi le plus simple : mono-câble avec prise Jack 3.5mm.



L'oreillette se présente donc ainsi : à son extrémité se trouve une boucle en demi-cercle rigide, que l'on doit placer sur le pavillon de l'oreille, à côté du processeur de l'implant. La prise Jack est à l'autre extrémité. Au milieu du câble, une petite pince permet d'accrocher l'oreillette à ses vêtements. Elle permet de stabiliser la boucle sur l'oreille, mais aussi de "sécuriser" l'ensemble. En effet, il n'est pas rare de devoir se retourner (parce qu'on nous appelle, etc.) ou de faire un mouvement brusque, et qu'on oublie subitement qu'on a des écouteurs sur la tête. La pince permet "d'amortir" le tiraillement du fil branché à la source sonore. L'extrémité côté prise jack, dont une partie est mise en ressorts, peut se détendre et ne tire pas sur le fil côté boucle. Une très bonne idée.


Quid de la qualité sonore ?

Elle est parfaite. La restitution sonore est excellente, il n'y a aucun parasite qui vient nous gêner. Couplée aux performances de l'implant, c'est une redécouverte de la musique ! Avec l'assistant sans fil, il suffit de basculer en mode T. Le volume sonore est puissant et il est possible de le régler via l'assistant comme on le règle de façon habituelle. En fonction du placement de la boucle sur le pavillon (voir photos ci-dessous), les sensations varient :
  • posée directement sur le processeur et "coincée" avec le câble de l'antenne, le volume peut être très puissant. 



  • posée sur le pavillon de l'oreille, le volume est, disons, "normal".



L'autre avantage de la boucle magnétique est que personne n'entend et ne peut entendre la musique  : bienvenue dans l'ère du tout-numérique. Fini l'indiscrétion totale des casques traditionnels qui obligeaient à baisser le son pour qu'il ne soit perçu que par nous-même.

La seule chose qui peut gêner, c'est le micro du processeur, qui peut capter du bruit et des voix même en mode T. Il convient d'aller voir le régleur d'implant et lui demander de régler l'équilibre micro/boucle. Pour mon cas je suis à 75%, ce qui veut dire que j'entends à 25% les sons provenant du micro de l'implant, et à 75% la boucle magnétique. Il faut bien réfléchir à cet équilibre, car cela dépend du quotidien : si on prend le train tous les jours, il faut mettre la boucle magnétique à 100% (et micro à 0%) pour masquer complètement le bruit du train. A l'inverse, dans un milieu où on est susceptible d'être appelé(e), il vaut mieux laisser un petit pourcentage pour le micro.


Quid de l'autonomie ?

D'après mes premiers essais, il semblerait que l'utilisation de la boucle magnétique de façon prolongée pompe pas mal sur la batterie du processeur. En temps normal, une recharge tient environ une journée et demi. Avec l'oreillette, si :
  • elle est utilisée 1-2 heures, la journée d'autonomie est jouable.
  • elle est utilisée plus de 4-5 heures, l'autonomie peut baisser d'au moins 30%. La journée est difficile à atteindre.  
Néanmoins, l'avantage le plus évident est qu'il n'y a pas besoin d'alimenter l'oreillette, qui s'auto-alimente d'elle-même via la prise Jack.


Est-ce que c'est lourd à porter ?

Non. L'oreillette est très légère et se porte facilement. La boucle tient bien en place et n'exerce aucune pression sur l'oreille et le processeur (comme le font les bandeaux). On peut la porter des heures sans fatigue musculaire.


Où se procurer cette oreillette ?

C'est une épineuse question. Pour une raison qui m'échappe, cette oreillette est difficilement trouvable sur le sol français. Les boutiques en ligne qui la propose sont inexistantes (il suffit de voir les résultats de Google). Il y a bien une oreillette concurrente chez Audilo mais ils sont en rupture de stock et n'arrivent pas à se réapprovisionner. En Angleterre, mère-patrie du fabricant, il existe bien un site mais ils ne proposent pas de livrer en France. J'ai fini par jeter mon dévolu sur un site allemand qui ont pu m'envoyer le CL Hook 7 monnayant 34.90 euros (frais de ports compris).

Il existe un autre moyen : contacter Geemarc France pour connaître la liste des revendeurs français (chose que j'aurais peut-être dû faire dès le début...).

En conclusion, c'est un excellent accessoire qui permet d'écouter du son comme si le cerveau était directement branché à la source sonore. Elle permet également, en écoutant la radio et la TV, de faire de la rééducation de façon optimale.

mardi 6 septembre 2011

Accessoire : sac de voyage Cochlear

Un implant cochléaire peut avoir beaucoup d'accessoires, et c'est pourquoi j'inaugure avec ce billet une série de "tests" d'accessoires. J'étais à la recherche d'une petite sacoche de voyage pour pouvoir transporter le chargeur de batteries, le dessiccateur, un gobelet de séchage, des piles et j'en passe... Et j'ai aperçu le modèle suivant dans le catalogue de Cochlear, le Storage & accessory case (ref: Z60821) :




Cet étui de rangement et d'accessoires est légèrement massif, ses dimensions sont de 23cm (largeur) x 23cm (hauteur) x 14cm (profondeur). A première vue, on voit bien que la finition est excellente, les coutures sont propres et plates, et la matière utilisée ressemble à celle employée généralement pour les sacs à dos. Cet étui respire donc la solidité et la longévité.



Côté rangement, il est composé :
  • d'un grand compartiment intérieur, qu'il est possible de diviser comme on veut avec des scratchs. Il est possible d'y ranger le dessiccateur et le chargeur de batteries, les deux éléments les plus "massifs" de tout implanté qui se respecte. Il est aussi possible d'y ranger ses piles et un gobelet de séchage.
  • d'une multitude de poches qui se ferment avec des fermetures à éclair. On peut y ranger toute sorte de documents, comme le guide rapide du processeur et de l'assistant sans fil, et sa carte de porteur d'implant.
Pour des petits voyages en France voire en Europe, cette sacoche est idéale, bien qu'elle ne soit pas très compacte. Pour un long voyage à l'étranger qui implique ou non un changement de prises électriques, la valise d'accessoires (que l'on reçoit dès l'activation de l'implant) reste de toute façon la meilleure solution.

Au passage je remercie Cochlear de m'avoir gracieusement fourni cette sacoche. Peut-être mon statut de nouveau "client"...

jeudi 1 septembre 2011

Note pour les futures personnes implantées

Conscient du ton résolument optimiste que j'emploie dans chacun de mes billets depuis maintenant deux mois, je tiens à faire un rappel aux futures personnes implantées qui liraient ces lignes.

Ce blog est le fruit d'une expérience personnelle, qui raconte mes différentes situations de l'implant cochléaire comme je le vis. Devant un tel enthousiasme, c'est difficile de se retenir dans les mots et de ne pas généraliser. Pourtant, si aujourd'hui l'implant est une alternative crédible et sérieuse pour retrouver une vie normale (l'onglet "Liens" est là pour ça), il faut se souvenir que chaque personne est unique, et qu'en conséquence il est relativement difficile de prévoir à l'avance les résultats qui seront obtenus avec l'implant. De nombreux paramètres doivent être pris en compte, dont :
  • La patience et la motivation personnelles,
  • Le passé auditif,
  • L'entourage,
  • L'accès à la langue française et la culture en général,
  • La qualité de boucle audio-phonatoire.
Une personne qui a une surdité profonde depuis la naissance, qui n'a jamais entendu ni oralisé et qui ne communique qu'en langue des signes, se fait implanter à l'âge de 20 ans : ses résultats seront quasi-nuls. A l'inverse, une personne, à la base entendante et qui a un accident ou une maladie la rendant sourde, aura des résultats plus favorables. En fonction de sa surdité (si elle est récente, ancienne ou de naissance) et de sa boucle audio-phonatoire (sa capacité d'oralisation et d'immersion dans le monde sonore), une personne aura des résultats variables. Pour les jeunes enfants implantés, l'entourage (parents, frères, soeurs, etc.) devra jouer un rôle très important afin de stimuler l'enfant et le pousser à communiquer et à s'exprimer oralement.
Pour mon cas, j'ai eu la chance d'être appareillé dès la découverte de ma surdité, d'avoir suivi une scolarité presque normale et d'avoir eu une famille qui a tout fait pour m'intégrer parmi les entendants. C'est sans doute pour ça qu'aujourd'hui mes résultats via à vis de l'implant sont plus qu'à la hauteur.

Tout ça pour dire que finalement, rien ne vaut l'avis des personnes implantées et des professionnels de santé, et de pondérer le tout afin d'avoir un recul sur l'implant cochléaire...