J'effectue une petite mise à jour de maintenance du blog en ce 20 octobre.
Le sommaire a été rafraîchi, un nouvel onglet "Accessoires" fait son apparition, et la FAQ a reçu des nouvelles questions/réponses. Si d'ailleurs vous avez des questions auxquelles je n'y aurai pas pensé, faîtes moi donc signe ;)
Bonne visite à tous.
jeudi 20 octobre 2011
mardi 11 octobre 2011
[1er implant] J+4 mois : quelques nouvelles
Voici maintenant un certain temps que je porte l'implant, où la courbe de progression, bien que très faible maintenant, est tout de même visible. Je prend pour exemple la qualité générale de ma vie, qui s'est nettement amélioré par rapport à il y a six mois, voire un an.
Ce nouveau train de vie se traduit essentiellement par un meilleur contact avec autrui. De façon inconsciente, je multiplie les sorties entre amis, entre les collègues. Pour la première fois de ma vie, je n'ai plus peur de prendre part à une soirée entre plusieurs personnes pour discuter autour d'un repas ou d'un verre. Je n'ai plus peur de m'ennuyer lorsque j'invite des gens ou que je suis invité. Je n'ai plus peur de vouloir intervenir directement dans la discussion et de vouloir donner mon point de vue, étant presque sûr de ce que j'ai entendu. Je n'ai plus peur de faire du hors-sujet ni de demander à répéter, étant quasi-certain que je comprendrai le mot répété. Et croyez-moi, ça change vraiment tout, absolument tout.
Tout n'est pas rose évidemment, et il me reste encore des difficultés pour tout comprendre à 100%. Mais celui que je devenu aujourd'hui n'a (déjà) rien à voir avec celui que j'étais il n'y a même pas six mois, celui qui passait son temps à fuir les discussions, à fuir les gens tout court. Je suis devenu quelqu'un qui a faim de contacts, de rencontres. Lorsqu'on me propose de dîner chez des amis, j’acquiesce enfin avec un large sourire. J'ai aujourd'hui l'impression de ne plus avoir de limites, et de pouvoir faire tout ce que je veux, quand je veux, et, surtout, dans n'importe quelle condition : bruyante ou non. Avec parfois une étonnante facilité, je peux enfin suivre une conversation dans un bar, et même dans une boîte de nuit ! Le taux de compréhension varie entre 60 et 80%, alors qu'auparavant ça ne devait pas dépasser les 20%. Les situations où je n'ai pas accès à la lecture labiale sont également encourageantes : qui aurait cru qu'un jour, je puisse discuter avec une personne assise à l'arrière d'une voiture, moi à l'avant, et sans me tordre le cou pour la regarder ? Pas moi en tout cas... Un de mes meilleurs amis voit aussi mon évolution de jour en jour, qu'il trouve évidemment flagrant. Et lui aussi, tout comme moi, se demande sérieusement comment il est possible de faire campagne contre l'implant cochléaire...
A ce jour, mes meilleurs ennemis sont probablement la fatigue et la multiplication de personnes qui parlent en même temps. Il m'arrive souvent d'avoir des coups de pompe, ce qui m'empêche de ne pas tout comprendre. Je pense que d'ici un an, mon cerveau sera suffisamment entraîné pour comprendre sans effort et sans drainer à tout va mon énergie. L'augmentation du nombre de personnes est également un problème car les voix se chevauchent entre-elles et il est souvent difficile de faire le tri.
Pour ce qu'il en est des réglages, je vais devoir à nouveau retourner au CHU d'urgence pour en effectuer un. Le volume est encore un peu trop fort à mon goût et je suis souvent au minimum. Je n'ai pas d'autres explications que l'apprentissage très rapide qui a eu lieu lors des deux premiers mois... La rééducation, quant à elle, s'espace désormais toutes les deux semaines. La raison est que mon orthophoniste a de plus en plus de mal à me trouver des exercices. En effet, à la lecture de ce blog, je donne l'impression de presque tout comprendre en toutes situations. Ce n'est pas foncièrement faux mais il reste tout de même pas mal de travail comme : la télévision, le téléphone, les milieux bruyants et quand plusieurs personnes parlent.
Côté accessoires j'ai commandé un téléphone fixe sans fil, avec boucle magnétique intégré dans le combiné. Je ne manquerai pas d'en faire un retour sur ce blog.
Ce nouveau train de vie se traduit essentiellement par un meilleur contact avec autrui. De façon inconsciente, je multiplie les sorties entre amis, entre les collègues. Pour la première fois de ma vie, je n'ai plus peur de prendre part à une soirée entre plusieurs personnes pour discuter autour d'un repas ou d'un verre. Je n'ai plus peur de m'ennuyer lorsque j'invite des gens ou que je suis invité. Je n'ai plus peur de vouloir intervenir directement dans la discussion et de vouloir donner mon point de vue, étant presque sûr de ce que j'ai entendu. Je n'ai plus peur de faire du hors-sujet ni de demander à répéter, étant quasi-certain que je comprendrai le mot répété. Et croyez-moi, ça change vraiment tout, absolument tout.
Tout n'est pas rose évidemment, et il me reste encore des difficultés pour tout comprendre à 100%. Mais celui que je devenu aujourd'hui n'a (déjà) rien à voir avec celui que j'étais il n'y a même pas six mois, celui qui passait son temps à fuir les discussions, à fuir les gens tout court. Je suis devenu quelqu'un qui a faim de contacts, de rencontres. Lorsqu'on me propose de dîner chez des amis, j’acquiesce enfin avec un large sourire. J'ai aujourd'hui l'impression de ne plus avoir de limites, et de pouvoir faire tout ce que je veux, quand je veux, et, surtout, dans n'importe quelle condition : bruyante ou non. Avec parfois une étonnante facilité, je peux enfin suivre une conversation dans un bar, et même dans une boîte de nuit ! Le taux de compréhension varie entre 60 et 80%, alors qu'auparavant ça ne devait pas dépasser les 20%. Les situations où je n'ai pas accès à la lecture labiale sont également encourageantes : qui aurait cru qu'un jour, je puisse discuter avec une personne assise à l'arrière d'une voiture, moi à l'avant, et sans me tordre le cou pour la regarder ? Pas moi en tout cas... Un de mes meilleurs amis voit aussi mon évolution de jour en jour, qu'il trouve évidemment flagrant. Et lui aussi, tout comme moi, se demande sérieusement comment il est possible de faire campagne contre l'implant cochléaire...
A ce jour, mes meilleurs ennemis sont probablement la fatigue et la multiplication de personnes qui parlent en même temps. Il m'arrive souvent d'avoir des coups de pompe, ce qui m'empêche de ne pas tout comprendre. Je pense que d'ici un an, mon cerveau sera suffisamment entraîné pour comprendre sans effort et sans drainer à tout va mon énergie. L'augmentation du nombre de personnes est également un problème car les voix se chevauchent entre-elles et il est souvent difficile de faire le tri.
Pour ce qu'il en est des réglages, je vais devoir à nouveau retourner au CHU d'urgence pour en effectuer un. Le volume est encore un peu trop fort à mon goût et je suis souvent au minimum. Je n'ai pas d'autres explications que l'apprentissage très rapide qui a eu lieu lors des deux premiers mois... La rééducation, quant à elle, s'espace désormais toutes les deux semaines. La raison est que mon orthophoniste a de plus en plus de mal à me trouver des exercices. En effet, à la lecture de ce blog, je donne l'impression de presque tout comprendre en toutes situations. Ce n'est pas foncièrement faux mais il reste tout de même pas mal de travail comme : la télévision, le téléphone, les milieux bruyants et quand plusieurs personnes parlent.
Côté accessoires j'ai commandé un téléphone fixe sans fil, avec boucle magnétique intégré dans le combiné. Je ne manquerai pas d'en faire un retour sur ce blog.
lundi 3 octobre 2011
Journée annuelle du CISIC à Paris
Samedi dernier, le premier octobre, s'est déroulée la journée annuelle du CISIC, le Centre d'Information sur la Surdité et l'Implant Cochléaire, à Paris. En tant que fraîchement implanté, je me devais d'y aller, ne serait-ce que pour découvrir cette association et rencontrer d'autres personnes implantées. Une journée qui fut très riche en enseignements.
Cet évènement est situé en plein coeur de Paris, à la FIAP Jean Monnet, pas loin de Montparnasse. Au programme, il y a tout d'abord eu une Assemblée Générale propre aux associations, avec présentation des rapports moraux et financiers, renouvellement du bureau, etc.
Deux conférences ont suivi :
Cet évènement est situé en plein coeur de Paris, à la FIAP Jean Monnet, pas loin de Montparnasse. Au programme, il y a tout d'abord eu une Assemblée Générale propre aux associations, avec présentation des rapports moraux et financiers, renouvellement du bureau, etc.
Deux conférences ont suivi :
- La première portait sur la prise en charge de l'implant en Île-de-France, animé par l'éminent professeur Meyer. On a pu y découvrir l'évolution des centres d'implantation à Paris, et comment, de fil en aiguille, s'est créée l'association CISIC.
- La deuxième portait sur l'auto-rééducation auditive, et comment il est possible d'améliorer la sienne en s'exerçant tout seul. Les exemples ne manquaient pas, elles reprenaient grosso-modo ce que j'écrivais dans ce blog : utilisation de livres audio, radio, etc. et ajout petit à petit de bruits de fond pour corser la difficulté.
Surprise, alors que je m'attendais à ce qu'il y ait un interprète en langue des signes, du sous-titrage ou de la vélotypie, rien de tout cela. Mais mon implant n'est plus à un miracle près, et c'est de façon presque naturelle et tranquille que j'ai pu suivre (pour la première fois de ma vie) les conférences, merci la boucle magnétique.
En parallèle, les stands des quatre fabricants d'implant cochléaire que sont Cochlear, Medel, Bionic Advanced et Neurelec étaient présents dans les différents halls de l'endroit, ainsi que le fabricant d'accessoires Audilo (www.audilo.com). Je n'ai malheureusement pas eu l'occasion de m'attarder sur le stand de Cochlear et d'Audilo car le temps me manquait vraiment : je devais reprendre le train vers Limoges à 14h00 depuis la gare d'Austerlitz, et il fallait absolument que je voie la présidente de l'association afin de lui parler de mes projets...
Car mes projets, c'est tout simplement d'engager des actions sur l'implant cochléaire dans le Limousin, une région relativement en retard par rapport au reste de la France. Une fois les conférences terminées (vers 11h30), j'ai donc cherché à prendre contact avec la présidente, et quelle ne fut pas surprise quand elle fit le premier pas : "Vous êtes bien celui qui vient de Limoges ?". Un petit message que j'avais posté sur le forum du CISIC doublé d'un appel téléphonique d'un implanté de la région (qui connaissait mes projets) lui avait mise la puce à l'oreille. Peu à peu j'ai fais connaissance avec les différentes membres du bureau, et on se met très vite au diapason. Nos idées étaient les mêmes : informer sur l'implant cochléaire au niveau national et surtout faire quelque chose au niveau du Limousin, qui fait cruellement défaut. Le centre d'implantation du CHU de Limoges n'a ouvert qu'en 2010, et aucune antenne régionale (représentant du CISIC) n'y est présent, empêchant l'organisation de "permanences" comme il s'en fait ailleurs.
Ni une, ni deux, la présidente me propose donc d'être délégué du Limousin et me donne plusieurs paquets de dépliants et de documentations de l'association que je remettrais au CHU lors de ma prochaine rééducation. Me voici désormais amené à mener des actions et des évènements avec les différents partenaires au pays du boeuf et de la porcelaine. Pourtant, tout ne sera pas si simple que ça : l'implanté en question, avec qui je vais travailler, et que j'ai rencontré auparavant, a déjà essayé de faire bouger les choses avant de finalement se casser les dents sur la muraille Sourde, en béton armé dans cette région-là et probablement renforcée par la présence native de Sophie Vouzelaud, la 1ère dauphine de Miss France 2007 qui, elle, est farouchement opposée à l'implant cochléaire. Mon rôle sera non pas de promouvoir l'implant à tout-va comme un concessionnaire le ferait pour ses voitures, mais simplement d'informer, de renseigner et si possible de rassurer. Et tenter d'enrayer toutes ces idées reçues et cette désinformation massive qui pollue l'Internet...
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