Bonjour à tous, cela va faire un mois et demi que je porte le deuxième implant cochléaire. Alors, qu'est-ce que ça donne, la bi-implantation ?
Dans l'ensemble, je suis globalement très satisfait mais je ne peux pas m'empêcher d'avoir une once de déception quant à l'amélioration de la compréhension. Comme expliqué dans mon précédent billet, la barre était déjà tellement placée haute avec le premier implant, que c'est difficile d'aller encore plus haut avec le deuxième. J'essaye de relativiser et de me dire que sur d'autres points, les changements sont tout de même très visibles. Je vais reprendre un peu ce que j'ai raconté auparavant au bout de deux semaines après l'activation et confirmer (ou infirmer) les améliorations que j'avais notées.
- Je cite en premier lieu la fatigue liée aux conversations : elle a quasiment disparue. C'est vraiment flagrant lorsque je fais des longues soirées barbecue où la famille / les amis viennent.
- La psychologie a également fait un grand bond, un bond de géant même. La double-implantation m'a permis, paradoxalement, de mieux accepter ma surdité et de faire répéter plus facilement les gens. Je semble gagner en aisance quand il s'agit de parler devant plusieurs personnes, puisque je n'ai plus cette peur de ne pas comprendre la question et les répétitions éventuelles de cette question. Pendant ce premier mois, les personnes qui me côtoient m'ont trouvé plus ouvert, plus à l'écoute des gens. Bref, du tout bénef'.
- Le gain de compréhension n'est pas si flagrant que ça, je pense que c'est très subtile et que, peut-être inconsciemment, je me débrouille un tout petit mieux dans les milieux bruyants. C'est un point sur lequel je reviendrai lorsque j'aurai un recul d'une année ou deux.
L'autre sujet sur lequel je voudrais revenir concerne la rééducation. Comment se fait-elle quand on a deux implants, dont un déjà bien musclé ? C'est pas si évident que ça en fait...
Il y a d'abord la facilité de tout vouloir entendre avec les deux côtés. Normal me direz-vous. Mais c'est prendre le risque de voir l'oreille déjà rééduquée (la gauche) prendre le dessus sur l'oreille nouvelle (la droite). C'est précisément ce qui m'est en train de se passer. La droite rencontre encore des difficultés lorsqu’elle est toute seul (comme téléphoner ou écouter une voix à quelques mètres). Elle se repose un peu trop sur la gauche pour faire toutes les tâches qui lui incombent.
La rééducation est donc assez particulière : il faut donc que j'enlève, au moins quelques heures par jour, l'implant gauche pour ne faire travailler que la droite. C'est relativement difficile (toutes proportions gardées) puisque :
- le son est plus que jamais coupé en deux. Je me retrouve en mono-implantation et je dois parfois orienter ma tête correctement vers la source sonore pour la comprendre.
- le son, s'il n'est plus métallique ou inintelligible, n'est pas encore tout à fait en "couleur". Ça n'a certes rien de gênant.
Comment je fais cette rééducation ?
- J'utilise un casque (quand je suis derrière l'ordi au boulot) pour avoir un son précis et confortable.
- J'écoute de façon directe et sans accessoire la source sonore (YouTube, la TV, la radio) pour s'entraîner à l'écoute à distance et sans avoir un son injecté directement dans l'oreille.
Avec quoi je fais la rééducation ?
- Avec la radio. C'est un excellent moyen de s'exercer à la reconnaissance et la compréhension de paroles. BFM Business est à mon sens, très bien, car leurs speakers parlent de façon relativement claire. France Bleu, RTL et France Inter sont pas mals non plus pour faire varier les différentes intonations et rythmes de la parole. Si vous avez Windows 8, vous pouvez télécharger l'application Radios Françaises.
- Avec de la musique. YouTube et Deezer sont les sites par excellence. L'orthophoniste m'a conseillé d'écouter de la musique classique, sans doute pour essayer de distinguer les graves des aigus.
- Avec des livres audio. Cela permet d'essayer de comprendre sans s'aider de la suppléance mentale. Si on écoute de l'actualité (via radio) mais qu'on a déjà été mis au courant, on devinera plus facilement ce qui se dira. Pas avec les livres audio. Littérature Audio est incontournable, avec des dizaines de livres sur Balzac, Hugo...
Je vais bientôt (re)mettre en ligne des vidéos sur le ressenti sonore de l'implant. Je les avais déjà mises sur ce blog, mais étant finalement moyennement satisfait du résultat, je les avais enlevées.
vendredi 1 août 2014
lundi 7 juillet 2014
J+54 : 25ème jour avec les deux oreilles
Cela va faire bientôt un mois que je porte le deuxième implant cochléaire, et les impressions sont globalement positives, dans la lignée de mes attentes. Pêle-mêle, voici les améliorations que j'ai pu avoir par rapport à la mono-implantation :
- La stéréophonie : c'est le constat le plus évident que je fais. Le jour et la nuit. Les sons sont beaucoup plus équilibrés, ils arrivent autant à gauche qu'à droite, et les conséquences sont immédiates : j'arrive mieux à localiser les sons, à les identifier. J'ai la sensation perpétuelle d'avoir un home-cinéma 5.1 dans le crâne, avec des bruitages qui arrivent de tous les côtés. Il m'arrive souvent de pivoter autour d'une source sonore fixe pour apprécier le "transfert" du son de l'oreille gauche à l'oreille droite, et vice-versa. Sur ce point, aucun regret. Être équipé de la spatialisation sonore, c'est juste grisant !
- La fatigue : c'est l'autre constat que je me devais de faire. Conséquence de la stéréophonie, écouter est devenu beaucoup plus fluide, plus reposant, moins contraignant. Le cerveau apprécie à sa juste valeur le renfort de l'oreille gauche, et cela se ressent de plus en plus au fil de mes journées. Quand il s'agit de discuter, et même si je ne comprends pas forcément tout ni mieux (voir le troisième point), le fait de pouvoir entendre des deux côtés repose énormément la tête, et me permet, enfin, de suivre des conversations sur plusieurs heures ou pendant toute une soirée. C'est ce que j'ai effectivement remarqué à mon retour au boulot suite à la convalescence. Il a fallu que j'enchaîne quelques réunions pour rattraper le temps perdu, et, à ma grande surprise, je n'ai eu aucune fatigue ni coup de barre à la fin. Avec une seule oreille, je tenais à peine une demi-heure avant d'avoir les paupières lourdes, c'est dire !
- La compréhension : les améliorations sont très subtiles mais, je pense, réelles. Au lieu de comprendre, par exemple, 90 mots sur 100 auparavant, j'en comprends 95 aujourd'hui. C'est difficile de faire une comparaison avec la mono-implantation, car je comprenais déjà pas mal. Peut-être qu'ici, j'ai une once de déception par rapport à mes attentes, mais j'essaye de relativiser au vu de mes précédents résultats, déjà excellents. En outre, ma deuxième oreille est toute jeune, et il faut que je lui laisse de temps de mûrir au fil des réglages. Je referais un autre point d'ici quelques mois.
- La musique : encore une fois, la stéréophonie change tout, vraiment tout. L'écoute de la musique, c'est une redécouverte permanente et c'est juste extraordinaire ! J'attends désormais avec impatience la fonction sans fil que Cochlear est en train de préparer dans ses labos
- La dernière amélioration, assez inattendue, que j'ai pu constater, c'est au niveau psychologique. Je sens qu'il y a eu comme une sorte de déclic. Le fait de pouvoir entendre en stéréophonie, d'être moins fatigué et de dévorer sans limite tous ces sons, ça vous change une vie. Si bien que cette bi-implantation me fait encore mieux accepter ma surdité. Je fais répéter de plus en plus facilement, je rentre dans les conversations avec plus d'aisance, et j'ai de moins en moins de craintes de dire aux autres que je n'ai pas compris. Pourquoi ? Car je sais que je vais comprendre le mot (ou la phrase) qui a besoin d'être répété. Ça fait toute la différence. Il y a un monde entre éviter de faire répéter au risque de ne pas comprendre à nouveau, et pousser quelqu'un à répéter en étant sûr de comprendre cette répétition. Sur le long terme, je pense que la dimension psychologique de l'apport d'un deuxième implant va prendre tout son sens, et c'est finalement que je demande depuis le début : ne plus pouvoir être enfermé dans le monde du silence, et pouvoir m'exprimer et me libérer sans aucune contrainte.
- En terme d'écoute pure, les petits bruits et gazouillis métalliques ont disparu pour laisser place à un son beaucoup plus naturel et "humain". Je met à jour l'évolution de mon écoute ci-dessous :
Bref, pour résumer ces premières semaines, c'est globalement positif. Je n'ai même pas de regrets d'avoir attendu trois ans pour faire l'autre côté. Je n'étais probablement pas prêt et je n'en voyais pas forcément la nécessité. C'est pourquoi, si l'on envisage la bi-implantation, il faut être prêt dans sa tête pour franchir le cap.
- La stéréophonie : c'est le constat le plus évident que je fais. Le jour et la nuit. Les sons sont beaucoup plus équilibrés, ils arrivent autant à gauche qu'à droite, et les conséquences sont immédiates : j'arrive mieux à localiser les sons, à les identifier. J'ai la sensation perpétuelle d'avoir un home-cinéma 5.1 dans le crâne, avec des bruitages qui arrivent de tous les côtés. Il m'arrive souvent de pivoter autour d'une source sonore fixe pour apprécier le "transfert" du son de l'oreille gauche à l'oreille droite, et vice-versa. Sur ce point, aucun regret. Être équipé de la spatialisation sonore, c'est juste grisant !
- La fatigue : c'est l'autre constat que je me devais de faire. Conséquence de la stéréophonie, écouter est devenu beaucoup plus fluide, plus reposant, moins contraignant. Le cerveau apprécie à sa juste valeur le renfort de l'oreille gauche, et cela se ressent de plus en plus au fil de mes journées. Quand il s'agit de discuter, et même si je ne comprends pas forcément tout ni mieux (voir le troisième point), le fait de pouvoir entendre des deux côtés repose énormément la tête, et me permet, enfin, de suivre des conversations sur plusieurs heures ou pendant toute une soirée. C'est ce que j'ai effectivement remarqué à mon retour au boulot suite à la convalescence. Il a fallu que j'enchaîne quelques réunions pour rattraper le temps perdu, et, à ma grande surprise, je n'ai eu aucune fatigue ni coup de barre à la fin. Avec une seule oreille, je tenais à peine une demi-heure avant d'avoir les paupières lourdes, c'est dire !
- La compréhension : les améliorations sont très subtiles mais, je pense, réelles. Au lieu de comprendre, par exemple, 90 mots sur 100 auparavant, j'en comprends 95 aujourd'hui. C'est difficile de faire une comparaison avec la mono-implantation, car je comprenais déjà pas mal. Peut-être qu'ici, j'ai une once de déception par rapport à mes attentes, mais j'essaye de relativiser au vu de mes précédents résultats, déjà excellents. En outre, ma deuxième oreille est toute jeune, et il faut que je lui laisse de temps de mûrir au fil des réglages. Je referais un autre point d'ici quelques mois.
- La musique : encore une fois, la stéréophonie change tout, vraiment tout. L'écoute de la musique, c'est une redécouverte permanente et c'est juste extraordinaire ! J'attends désormais avec impatience la fonction sans fil que Cochlear est en train de préparer dans ses labos
- La dernière amélioration, assez inattendue, que j'ai pu constater, c'est au niveau psychologique. Je sens qu'il y a eu comme une sorte de déclic. Le fait de pouvoir entendre en stéréophonie, d'être moins fatigué et de dévorer sans limite tous ces sons, ça vous change une vie. Si bien que cette bi-implantation me fait encore mieux accepter ma surdité. Je fais répéter de plus en plus facilement, je rentre dans les conversations avec plus d'aisance, et j'ai de moins en moins de craintes de dire aux autres que je n'ai pas compris. Pourquoi ? Car je sais que je vais comprendre le mot (ou la phrase) qui a besoin d'être répété. Ça fait toute la différence. Il y a un monde entre éviter de faire répéter au risque de ne pas comprendre à nouveau, et pousser quelqu'un à répéter en étant sûr de comprendre cette répétition. Sur le long terme, je pense que la dimension psychologique de l'apport d'un deuxième implant va prendre tout son sens, et c'est finalement que je demande depuis le début : ne plus pouvoir être enfermé dans le monde du silence, et pouvoir m'exprimer et me libérer sans aucune contrainte.
- En terme d'écoute pure, les petits bruits et gazouillis métalliques ont disparu pour laisser place à un son beaucoup plus naturel et "humain". Je met à jour l'évolution de mon écoute ci-dessous :
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| Audition normale |
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| Audition à J+0 |
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| Audition à J+10 |
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| Audition à J+25 |
Bref, pour résumer ces premières semaines, c'est globalement positif. Je n'ai même pas de regrets d'avoir attendu trois ans pour faire l'autre côté. Je n'étais probablement pas prêt et je n'en voyais pas forcément la nécessité. C'est pourquoi, si l'on envisage la bi-implantation, il faut être prêt dans sa tête pour franchir le cap.
jeudi 19 juin 2014
J+37 : Le premier réglage
Cela va faire une bonne semaine que j'ai reçu mon nouveau joujou. Les premières impressions ? Je sens que la rééducation va aller très vite, encore plus vite que la première fois, qui était déjà pas mal rapide dixit les dires de l’hôpital. Le cerveau a visiblement appris de ses erreurs, il est moins perdu, il arrive mieux à décoder ces informations qui proviennent d'une "source inconnue" (les électrodes, donc).
Concrètement, au bout de 10 jours, j'ai la sensation d'entendre en "noir et blanc" avec une touche d'aigus et de flouté. Ça donne ceci :
Le jour de l'activation, le son était criard, métallique et strident, comme un chat qui se serait étranglé. Ça ressemblait plutôt à ça :
De jour en jour, le son s'adoucie, se polie, prend des couleurs, gagne en netteté et s'élargie en fréquences. Le but du premier réglage est de repousser les limites basses et hautes de la gamme de fréquences que je perçois, et d'affiner tout ce beau petit monde.
Pour commencer, je repasse l'étape de détection automatique des seuils de chaque électrode. Ce test n'avait pas pu aller jusqu'à son terme lors de l'activation car ça devenait trop fort, à la limite de l'insupportable. Malheureusement, ce fut le même cas ici. Ça vire toujours au "trop fort". Je n'ai pu valider qu'une seule électrode. Mon régleur me dit que ce n'est pas bien grave puisque toutes les électrodes ont été testées au bloc. Endormi, c'est effectivement plus facile à supporter le "trop fort".
Les étapes suivantes consistent, comme ça sera le cas pour les réglages suivants, à déterminer le son le plus faible et le plus fort, à la limite du confortable, pour chaque électrode (22). La concentration et la patience sont de rigueur. Par rapport au premier implant, il n'y a pas de différence notable dans le processus de réglage.
Entre temps, mon régleur m'explique une nouvelle fonctionnalité du dernier processeur de Cochlear, le CP910 : les statistiques. Sur son ordinateur, il est possible d'avoir toutes sortes de stats tel que le temps par jour durant lequel je porte le processeur (15.8h ici), la durée d'utilisation moyenne par jour de chaque programme (20% environnement calme, 10% bruyant, 30% dialogues, etc.). En dehors de l'aspect "j'ai Big Brother dans le crâne", ces statistiques peuvent se révéler très intéressantes sur le long terme. Le régleur sait exactement comment le patient utilise son processeur et ses programmes, et peut alors adapter son réglage en fonction.
Une fois terminé, je constate effectivement, sur le papier, une différence de largeur dans les fréquences entre aujourd'hui et précédemment, toute écrasée. Il ne me reste plus qu'à tester en pratique ce nouvel affinage des sons, en attendant le prochain réglage fixé au 7 juillet.
Je suis ensuite retourné voir le Dr. Aubry pour un simple contrôle de routine de l'oreille / la cicatrice. Je lui fais part de ma petite bosse que j'ai vers la région où se trouve l'aimant. Il s'agit en fait du modèle d'implant utilisé qui, de par sa forme et son épaisseur, donne effectivement un petit rebord sous la peau. Rien d'alarmant donc, mais l'astuce de grand-mère qui consiste à aplatir les bosses avec une pièce de monnaie ne fonctionnera pas ici...
Concrètement, au bout de 10 jours, j'ai la sensation d'entendre en "noir et blanc" avec une touche d'aigus et de flouté. Ça donne ceci :
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| Audition normale |
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| Audition à J+10 |
Le jour de l'activation, le son était criard, métallique et strident, comme un chat qui se serait étranglé. Ça ressemblait plutôt à ça :
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| Audition à J+0 |
De jour en jour, le son s'adoucie, se polie, prend des couleurs, gagne en netteté et s'élargie en fréquences. Le but du premier réglage est de repousser les limites basses et hautes de la gamme de fréquences que je perçois, et d'affiner tout ce beau petit monde.
Pour commencer, je repasse l'étape de détection automatique des seuils de chaque électrode. Ce test n'avait pas pu aller jusqu'à son terme lors de l'activation car ça devenait trop fort, à la limite de l'insupportable. Malheureusement, ce fut le même cas ici. Ça vire toujours au "trop fort". Je n'ai pu valider qu'une seule électrode. Mon régleur me dit que ce n'est pas bien grave puisque toutes les électrodes ont été testées au bloc. Endormi, c'est effectivement plus facile à supporter le "trop fort".
Les étapes suivantes consistent, comme ça sera le cas pour les réglages suivants, à déterminer le son le plus faible et le plus fort, à la limite du confortable, pour chaque électrode (22). La concentration et la patience sont de rigueur. Par rapport au premier implant, il n'y a pas de différence notable dans le processus de réglage.
Entre temps, mon régleur m'explique une nouvelle fonctionnalité du dernier processeur de Cochlear, le CP910 : les statistiques. Sur son ordinateur, il est possible d'avoir toutes sortes de stats tel que le temps par jour durant lequel je porte le processeur (15.8h ici), la durée d'utilisation moyenne par jour de chaque programme (20% environnement calme, 10% bruyant, 30% dialogues, etc.). En dehors de l'aspect "j'ai Big Brother dans le crâne", ces statistiques peuvent se révéler très intéressantes sur le long terme. Le régleur sait exactement comment le patient utilise son processeur et ses programmes, et peut alors adapter son réglage en fonction.
Une fois terminé, je constate effectivement, sur le papier, une différence de largeur dans les fréquences entre aujourd'hui et précédemment, toute écrasée. Il ne me reste plus qu'à tester en pratique ce nouvel affinage des sons, en attendant le prochain réglage fixé au 7 juillet.
Je suis ensuite retourné voir le Dr. Aubry pour un simple contrôle de routine de l'oreille / la cicatrice. Je lui fais part de ma petite bosse que j'ai vers la région où se trouve l'aimant. Il s'agit en fait du modèle d'implant utilisé qui, de par sa forme et son épaisseur, donne effectivement un petit rebord sous la peau. Rien d'alarmant donc, mais l'astuce de grand-mère qui consiste à aplatir les bosses avec une pièce de monnaie ne fonctionnera pas ici...
jeudi 12 juin 2014
J+29 : Enfin le deuxième branchement !
Enfin ! Après un bon mois d'attente, le grand jour est arrivé ! Un jour dont je me souviendrai naturellement toute une vie. Je me rends donc au CHU de Limoges l'après-midi, le rendez-vous étant fixé à 15h30. Contrairement à la première fois, où toute une équipe m'attendait, dont une personne de Cochlear Toulouse, ici, juste deux personnes sont présentes :
- l'orthophoniste, qui s'est déjà occupée de ma rééducation pour la première oreille, et qui va donc s'occuper de la deuxième
- et le régleur d'implant.
Quand je pénètre dans cette fameuse salle d'activation, un mélange de nostalgie et d'excitation m'envahit. Je suis très serein, mais je ne réalise pas trop, j'ai l'impression d'avoir affaire à un simple réglage, alors qu'il s'agit tout de même d'une activation. On me montre le processeur d'implant, il s'agit d'un nouveau modèle (le Nucleus 6) très ressemblant à celui que je porte déjà (Nucleus 5). Les différences sont très subtiles mais réelles. L'esthétique ne change pas beaucoup, l'ensemble est plus mat, moins brillant sur le métal utilisé, plus sobre. La taille est quasiment la même, le poids aussi. C'est surtout dans les fonctionnalités qu'il faut chercher les nouveautés. Mais attardons-nous sur l'activation elle-même. Celle-ci se passe en quatre grandes étapes :
- La première étape consiste à déterminer la réponse du nerf pour chacune des électrodes. Pour chaque fréquence, le son monte de plus en plus fort jusqu'à atteindre un certain seuil, avant de redescendre et se stabiliser. Problème, ce seuil est trop fort pour moi, à la limite du supportable, et je suis souvent obligé de signaler au régleur de stopper la fin du test de l'électrode. En tout, 4 ou 5 électrodes ont dû être testées. Le reste des tests a été abandonné, c'est visiblement trop tôt, l'oreille est encore trop sensible aux sons et pas encore habituée. Cette première étape sera ré-exécutée pour le premier réglage.
- La deuxième étape consiste, toujours pour chaque électrode (24 en tout) à déterminer le son le plus faible que je puisse entendre. On doit faire le vide dans sa tête car une grande concentration est nécessaire pour discriminer les sons réellement produits des sons psychologiques. L'étape dure une quinzaine de minute.
- Même topo pour la troisième étape : on doit déterminer le son le plus fort (dans la limite du confortable/supportable) pour chaque électrode. Cela permettra de déterminer les seuils minimums et maximums et de restituer finalement le son.
On arrive enfin à cette dernière étape tant attendue : l'activation du processeur ! Première impression : c'est comme la première fois, j'ai un brouhaha indescriptible de bruits métalliques et de sifflements torturés et malaxés dans tous les sens ! Mes premiers mots ont été : "c'est incroyable ! Une véritable explosion sonore !". C'est cette sensation-là que j'aie lorsque je porte l'implant droit tout seul. Si je l'associe au gauche, tous ces grésillements disparaissent peu ou prou, comme fusionnés, et un équilibre sonore plus que bienvenue apparaît. Pour faire une énième comparaison avec la première fois, il se trouve que j'arrive à distinguer un tout petit mieux les voix du reste. Le test du "oui-non" (quelqu'un doit dire l'un de ces deux mots au hasard) a été concluant car la reconnaissance était immédiate, ce qui n'était pas le cas d'y il a trois ans. Sans doute le cerveau qui s'est habitué entre-temps. Preuve qu'il ne s'est pas reposé sur ses lauriers, le bougre.
Pour finaliser cette activation, j'ai enchaîné sur un examen d'audiogramme réalisé par l'orthophoniste. Je quitte cinq minutes la salle pour me diriger vers une plus petite, insonorisée. Le test consiste à signaler des sons qui sortent d'enceintes externes. Au début, je crois entendre des à-coups, et lève donc le doigt pour confirmer que j'ai bien entendu. Mais ces à-coups devenaient de plus en plus bizarres, et j'aurai juré qu'il s'agissait un mec qui faisait du bricolage avec son marteau dans l'hôpital. Erreur : il s'agissait en fait de la simple pression de touche sur laquelle appuyait l'orthophoniste pour envoyer le son ! Imaginez quelqu'un qui pianote bruyamment son clavier, mais à un niveau sonore encore plus élevé !
De retour dans la salle, on me donne une nouvelle valise Cochlear remplie d'accessoires et de documentations. J'avais cru bien faire en amenant à l’hôpital ma première valise, histoire de ne pas trop doublonner tout ça et éviter à Cochlear de "payer" une autre valise. En réalité, comme j'ai reçu un processeur de dernière génération, la documentation a logiquement évoluée. Le cas des accessoires est similaire : nouveau chargeur de batteries et nouvel assistant sans fil pour pouvoir gérer les fonctionnalités du petit dernier. Je me retrouve donc avec deux valises Cochlear. Pourquoi pas après tout...
L'assistant sans fil s'est quelque peu amélioré et semble doté de plus de fonctionnalités. De couleur noire, il a reçu les mêmes matériaux que le processeur : finition matte et aspect sobre. J'adore. Un programme "Scan" fait son apparition : il permet de choisir automatiquement le meilleur programme (calme, vent, musique...) en scannant l'environnement sonore. Une belle nouveauté que ne pourra pas bénéficier mon autre processeur. La seule solution serait de le remplacer lui-aussi, mais la politique de la sécurité sociale (un changement de processeur tous les 5 ans) ne me permettra d'envisager ce changement que dans 2 ans. La problématique est la même pour la question de la technologie sans-fil (qui sera disponible "prochainement"), promise seulement à la dernière génération d'implants et mettant sur la touche les anciens modèles. A moins que... J'ai bien tenté de poser la question au régleur, mais ce dernier n'avait pas toutes les réponses. Et pour cause : je suis le premier adulte (de l’hôpital) à recevoir ce nouveau modèle !
Je rentre donc chez moi avec le sourire aux lèvres et l'envie irrépressible de partager ces nouvelles sensations avec mon entourage. C'est le genre de journée qui, mine de rien, marque les esprits à jamais...
- l'orthophoniste, qui s'est déjà occupée de ma rééducation pour la première oreille, et qui va donc s'occuper de la deuxième
- et le régleur d'implant.
Quand je pénètre dans cette fameuse salle d'activation, un mélange de nostalgie et d'excitation m'envahit. Je suis très serein, mais je ne réalise pas trop, j'ai l'impression d'avoir affaire à un simple réglage, alors qu'il s'agit tout de même d'une activation. On me montre le processeur d'implant, il s'agit d'un nouveau modèle (le Nucleus 6) très ressemblant à celui que je porte déjà (Nucleus 5). Les différences sont très subtiles mais réelles. L'esthétique ne change pas beaucoup, l'ensemble est plus mat, moins brillant sur le métal utilisé, plus sobre. La taille est quasiment la même, le poids aussi. C'est surtout dans les fonctionnalités qu'il faut chercher les nouveautés. Mais attardons-nous sur l'activation elle-même. Celle-ci se passe en quatre grandes étapes :
- La première étape consiste à déterminer la réponse du nerf pour chacune des électrodes. Pour chaque fréquence, le son monte de plus en plus fort jusqu'à atteindre un certain seuil, avant de redescendre et se stabiliser. Problème, ce seuil est trop fort pour moi, à la limite du supportable, et je suis souvent obligé de signaler au régleur de stopper la fin du test de l'électrode. En tout, 4 ou 5 électrodes ont dû être testées. Le reste des tests a été abandonné, c'est visiblement trop tôt, l'oreille est encore trop sensible aux sons et pas encore habituée. Cette première étape sera ré-exécutée pour le premier réglage.
- La deuxième étape consiste, toujours pour chaque électrode (24 en tout) à déterminer le son le plus faible que je puisse entendre. On doit faire le vide dans sa tête car une grande concentration est nécessaire pour discriminer les sons réellement produits des sons psychologiques. L'étape dure une quinzaine de minute.
- Même topo pour la troisième étape : on doit déterminer le son le plus fort (dans la limite du confortable/supportable) pour chaque électrode. Cela permettra de déterminer les seuils minimums et maximums et de restituer finalement le son.
On arrive enfin à cette dernière étape tant attendue : l'activation du processeur ! Première impression : c'est comme la première fois, j'ai un brouhaha indescriptible de bruits métalliques et de sifflements torturés et malaxés dans tous les sens ! Mes premiers mots ont été : "c'est incroyable ! Une véritable explosion sonore !". C'est cette sensation-là que j'aie lorsque je porte l'implant droit tout seul. Si je l'associe au gauche, tous ces grésillements disparaissent peu ou prou, comme fusionnés, et un équilibre sonore plus que bienvenue apparaît. Pour faire une énième comparaison avec la première fois, il se trouve que j'arrive à distinguer un tout petit mieux les voix du reste. Le test du "oui-non" (quelqu'un doit dire l'un de ces deux mots au hasard) a été concluant car la reconnaissance était immédiate, ce qui n'était pas le cas d'y il a trois ans. Sans doute le cerveau qui s'est habitué entre-temps. Preuve qu'il ne s'est pas reposé sur ses lauriers, le bougre.
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| Jeu : lequel est l'ancien, lequel est le nouveau ? |
Pour finaliser cette activation, j'ai enchaîné sur un examen d'audiogramme réalisé par l'orthophoniste. Je quitte cinq minutes la salle pour me diriger vers une plus petite, insonorisée. Le test consiste à signaler des sons qui sortent d'enceintes externes. Au début, je crois entendre des à-coups, et lève donc le doigt pour confirmer que j'ai bien entendu. Mais ces à-coups devenaient de plus en plus bizarres, et j'aurai juré qu'il s'agissait un mec qui faisait du bricolage avec son marteau dans l'hôpital. Erreur : il s'agissait en fait de la simple pression de touche sur laquelle appuyait l'orthophoniste pour envoyer le son ! Imaginez quelqu'un qui pianote bruyamment son clavier, mais à un niveau sonore encore plus élevé !
De retour dans la salle, on me donne une nouvelle valise Cochlear remplie d'accessoires et de documentations. J'avais cru bien faire en amenant à l’hôpital ma première valise, histoire de ne pas trop doublonner tout ça et éviter à Cochlear de "payer" une autre valise. En réalité, comme j'ai reçu un processeur de dernière génération, la documentation a logiquement évoluée. Le cas des accessoires est similaire : nouveau chargeur de batteries et nouvel assistant sans fil pour pouvoir gérer les fonctionnalités du petit dernier. Je me retrouve donc avec deux valises Cochlear. Pourquoi pas après tout...
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| Le nouveau chargeur, similaire à l'ancien |
L'assistant sans fil s'est quelque peu amélioré et semble doté de plus de fonctionnalités. De couleur noire, il a reçu les mêmes matériaux que le processeur : finition matte et aspect sobre. J'adore. Un programme "Scan" fait son apparition : il permet de choisir automatiquement le meilleur programme (calme, vent, musique...) en scannant l'environnement sonore. Une belle nouveauté que ne pourra pas bénéficier mon autre processeur. La seule solution serait de le remplacer lui-aussi, mais la politique de la sécurité sociale (un changement de processeur tous les 5 ans) ne me permettra d'envisager ce changement que dans 2 ans. La problématique est la même pour la question de la technologie sans-fil (qui sera disponible "prochainement"), promise seulement à la dernière génération d'implants et mettant sur la touche les anciens modèles. A moins que... J'ai bien tenté de poser la question au régleur, mais ce dernier n'avait pas toutes les réponses. Et pour cause : je suis le premier adulte (de l’hôpital) à recevoir ce nouveau modèle !
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| On peut contrôler les deux oreilles d'un coup. |
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| Ici, le mode Scan de l'oreille droite. |
Je rentre donc chez moi avec le sourire aux lèvres et l'envie irrépressible de partager ces nouvelles sensations avec mon entourage. C'est le genre de journée qui, mine de rien, marque les esprits à jamais...
mardi 10 juin 2014
J+28 : Plus que quelques heures à attendre...
Me voilà enfin à l'aube de la deuxième activation, celle qui me permettra de basculer définitivement en stéréo. Cette dernière est prévue demain, le 11 juin, à 15h30. Je me rends compte que 28 jours sont déjà passés, et que, contrairement à la première fois, c'est passé vite, très vite. Cette impression est liée en grande partie par le fait que j'entends déjà à gauche, ce qui n'était pas le cas la première fois. Ça change tout. En fait, être en terrain connu change absolument tout, à ma (grande) surprise. On devrait limite faire d'emblée le deuxième implant pour éviter le calvaire du premier.
Pour résumer ces quatre dernières semaines : pas de douleur particulière, pas d'incommodité quelconque, un goût vite retrouvé mais des insomnies à répétitions. La faute à des acouphènes, certes discrètes, mais suffisantes pour m'empêcher de dormir. Physiquement, et parce que un implant de génération précédente (1-2 mm plus épais) a été utilisé, je sens comme une sorte de bosse au-dessus de l'oreille, comme si je m'étais pris une porte. Mais niveau sensations, c'est complètement imperceptible. Quant à la cicatrice, rien à signaler, elle... cicatrise.
Si je me réfère à la première activation, je m'attends à avoir toute une équipe autour de la table : l'audioprothésiste qui va insuffler la vie à l'implant, l'orthophoniste qui va prendre en charge les différentes rééducations, une personne de Cochléaire Toulouse pour le côté technique et peut-être le chirurgien. C'est sans doute le moment de faire une liste de plus et de moins par rapport à l'utilisation au quotidien du premier implant pendant ces trois dernières années. Une sorte de retour utilisateur qui pourrait, pourquoi pas, parvenir à la maison-mère de Cochlear, en Australie…
Dans les plus : inutile de vous faire un dessin…
Dans les moins :
- Dès l'allumage du processeur, le son est trop fort et casse souvent les oreilles. Il faut attendre quelques secondes, le temps d'être habitué. Le même problème existe pour la vue : quand vous vous levez le matin, c'est difficile d'ouvrir les yeux parce qu'on n'est pas encore habitué à la lumière du jour. Les oreilles, c'est pareil !
Solution : il faudrait que le son démarre tout doucement pour augmenter progressivement jusqu'au volume réglé. - Avec l'assistant sans fil, il est possible de changer de programme à la volée. Problème : avec l'habitude, la subtilité entre les différents programmes m'échappe parfois, et il se trouve que souvent, je passe des journées entières avec le mauvais programme, ou le moins adapté. Exemple : être tout seul chez soi et avoir le programme focalisé qui permet d'entendre dans le bruit.
Solution : il faudrait que les programmes s'activent automatiquement en fonction de l'environnement sonore. Problème à priori résolu avec la nouvelle génération de processeurs (le Nucleus 6) que je vais recevoir mercredi. - Si on n'a pas l'assistant sans fil sur soi et qu'on veuille changer de programme, on doit le faire manuellement. Si je veux passer du programme 1 au programme 4, je dois passer par les programmes 2 et 3 et attendre les bips de confirmation à chaque fois. Passer du 1 au 4 prendre une quinzaine de secondes, car changer de programme nécessite de presser un bouton du processeur pendant deux secondes. Autre problème : on n'a pas la possibilité de savoir sur quel programme on est, hormis au feeling. Si je veux le savoir, je dois faire un tour complet : 1 > 2 > 3 > 4 > 1
Solution : peut-être accélérer les changements de programme.
Pendant tout ce laps de temps, j'ai eu le temps de m'auto-former un peu au montage de vidéos. Ma priorité numéro 1, c'est de pouvoir montrer (via une vidéo avec son, donc) comment on entend avec un implant cochléaire à différents intervalles (J+0, soit le jour de l'activation, J+10, J+20…). Je suis donc dans les starting blocks pour demain soir, de retour de l'hôpital. Si Youtube ne fait pas de caprice, j'espère pouvoir publier les premières vidéos au plus tard jeudi. Entre-temps, je pense pouvoir ajouter un billet pour raconter cette journée tant attendue.
lundi 26 mai 2014
J+13 : Une attente bien longue...
Bonjour à tous, cela va faire déjà deux semaines que j'aurai été implanté de la deuxième oreille. Déjà, suis-je en train de me dire... ! Si, au niveau de la convalescence elle-même, cela se passe très vite, au niveau de la date d'activation, cela avance lentement, très lentement...
Entre temps, je suis retourné à l'hôpital 10 jours après (le 23 mai) pour un simple contrôle de routine et retirer les fils. C'est du moins ce que je croyais. Ces derniers sont en effet résorbables, contrairement à la première fois où ils ne l'étaient pas. Il n'y a pas que les implants qui évoluent. Comme j'ai arrêté de porter le bandage, je vais donc devoir m'afficher avec des fils qui pendent, le temps que ceux-ci tombent. C'est pas forcément très esthétique, mais c'est bien le cadet de mes soucis.
La cicatrice en elle-même est très "belle" et propre. Elle a cette fois-ci une forme de "faucille" qui longe simplement l'oreille. Le plus étonnant est que je n'ai quasiment pas eu de grosses douleurs jusqu'à présent, hospitalisation comprise. En terme d'échelle, je n'ai probablement pas dépassé les 3,5 voire 4 sur 10. Un monde comparé à l'époque, où la première semaine avait été assez cauchemardesque (toutes proportions gardées). Est-ce l'expérience qui me permet d’appréhender tout ça ? Aucun doute possible, oui. Même en terme d’acouphènes, je suis en dessous de mes standards de post-hospitalisation. Comme attendu, ça bourdonne un peu du côté implanté (et même de l'autre côté parfois), mais ça reste largement supportable. C'est finalement la nuit que l'oreille fait son petit caca nerveux, avec non pas des douleurs, mais des acouphènes certes acceptables mais suffisamment élevées pour qu'elles m'empêchent de dormir. Je suis donc obligé de prendre un calmant (prescris par le docteur) pour passer une nuit tranquille, faute de quoi je suis insomniaque et logiquement fatigué le lendemain matin.
Au niveau de l'attente elle-même, c'est là-encore moins difficile que je ne le pensais, ne serait-ce que cette fois-ci, j'ai une oreille gauche parfaitement fonctionnelle qui me permet d'échapper au silence. La première fois, j'avais passé un long mois dans un silence de cathédrale. Psychologiquement et moralement, ce fut difficile, et la langue des signes m'avait permis de rester à flot en attendant la délivrance.
Voilà donc pour les dernières nouvelles. Je vous donne rendez-vous pour ce fameux 11 juin, dans 16 jours.
Entre temps, je suis retourné à l'hôpital 10 jours après (le 23 mai) pour un simple contrôle de routine et retirer les fils. C'est du moins ce que je croyais. Ces derniers sont en effet résorbables, contrairement à la première fois où ils ne l'étaient pas. Il n'y a pas que les implants qui évoluent. Comme j'ai arrêté de porter le bandage, je vais donc devoir m'afficher avec des fils qui pendent, le temps que ceux-ci tombent. C'est pas forcément très esthétique, mais c'est bien le cadet de mes soucis.
La cicatrice en elle-même est très "belle" et propre. Elle a cette fois-ci une forme de "faucille" qui longe simplement l'oreille. Le plus étonnant est que je n'ai quasiment pas eu de grosses douleurs jusqu'à présent, hospitalisation comprise. En terme d'échelle, je n'ai probablement pas dépassé les 3,5 voire 4 sur 10. Un monde comparé à l'époque, où la première semaine avait été assez cauchemardesque (toutes proportions gardées). Est-ce l'expérience qui me permet d’appréhender tout ça ? Aucun doute possible, oui. Même en terme d’acouphènes, je suis en dessous de mes standards de post-hospitalisation. Comme attendu, ça bourdonne un peu du côté implanté (et même de l'autre côté parfois), mais ça reste largement supportable. C'est finalement la nuit que l'oreille fait son petit caca nerveux, avec non pas des douleurs, mais des acouphènes certes acceptables mais suffisamment élevées pour qu'elles m'empêchent de dormir. Je suis donc obligé de prendre un calmant (prescris par le docteur) pour passer une nuit tranquille, faute de quoi je suis insomniaque et logiquement fatigué le lendemain matin.
Au niveau de l'attente elle-même, c'est là-encore moins difficile que je ne le pensais, ne serait-ce que cette fois-ci, j'ai une oreille gauche parfaitement fonctionnelle qui me permet d'échapper au silence. La première fois, j'avais passé un long mois dans un silence de cathédrale. Psychologiquement et moralement, ce fut difficile, et la langue des signes m'avait permis de rester à flot en attendant la délivrance.
Voilà donc pour les dernières nouvelles. Je vous donne rendez-vous pour ce fameux 11 juin, dans 16 jours.
vendredi 16 mai 2014
J+3 : Déroulement et fin d'hopitalisation
Me voilà de retour après trois longs jours a l'hôpital. Tout s'est très bien passé, ce fut même mieux que la première fois. Sans plus attendre, voici le déroulement chronologique de ce séjour.
Je rentre donc à l'hôpital le lundi 12 mai (2014) à 15h30. Après avoir rempli de la paperasse diverse (mutuelle, déclaration des objets de valeur, etc.), je m'installe dans ma chambre et vois débarquer des infirmiers pour toute sorte de questions. Je décide alors d'aller rendre visite à l'orthophoniste, celle qui va s'occuper de ma rééducation, et avec qui j'ai pu organiser quelques permanences dans le service ORL du CHU. En toquant à la porte de son bureau, je tombe sur elle et une famille sur le point d'implanter le petit dernier, 2 ans et sourd profond. Une discussion s'engage, et je réalise à quel point les permanences me manquent. Pouvoir rassurer des personnes, des parents en racontant son propre vécu, ça a quand même quelque chose de grisant...
Bref, après le départ de cette famille, la docteur Aubry, celle qui va m'opérer, arrive dans la salle. Première surprise, je passe sur le billard le lendemain non pas le matin comme attendu, mais l'après-midi à 14h, après l'opération du petit garçon précédemment vu. Et une matinée à stresser, une !
J'apprends également que la partie interne de l'implant ne sera pas le même que celui dont j'avais bénéficié la première fois, car il n'est plus commercialisé ! Un défaut de fabrication (5% parmi ceux déjà distribués) explique cette décision de Cochlear. Du coup, je vais recevoir le précédent modèle, à la forme différente et un chouïa plus épais, mais avec à priori le même nombre d'électrodes.
De retour dans la chambre, un infirmier se présente avec une tondeuse. Il faut raser une petite zone près de l'oreille, soit trois fois rien :
Après une nuit assez moyenne, la faute à un matelas un poil trop ferme à mon goût, cette fameuse matinée à stresser arrive. J'essaye de m'occuper comme je peux. Je tente de faire des micro-siestes. Je fais les 100 pas dans la chambre. J'en profite pour prendre ma deuxième douche à la bétadine, la première ayant été effectuée la veille. Et quand l'heure fatidique approche, je jette régulièrement un œil dans le couloir. 13h45 : personne dans le couloir. 13h50 : Toujours pas un chat. Diantre où sont-ils donc tous passés !? Un problème avec l'opération du matin qui va faire reporter la mienne ? En fait ils se sont tous cachés pour mieux me faire la "surprise", puisqu'ils débarquent tous à 13h55 ! A ce moment, je ne réalise pas trop. Je suis bizarrement serein. Une piqûre dans les fesses plus tard, un infirmier s'empoigne du lit et me sort de la chambre. Le plafond défile, comme un air de déjà-vu. J'essaye de cartographier le bloc opératoire en repérant les salles que nous traversons. Pour mieux s'en échapper ? Que nenni ! J'attends un peu trop longtemps ce moment pour pouvoir le faire.
J'arrive au bloc. L'air est frisquet. Un médecin me demande mon identité et pourquoi je suis là. Je la décline, et lui précise bien que c'est l'oreille droite : ce serait ballot s'ils devaient se tromper d'oreille... Il me fait une perfusion, et m'injecte de l'air chaud sous ma couverture via un gros tuyau. Puis l'anesthésiste me pose le masque. Je tiens bon, je n'ai pas l'air de vouloir m'endormir. Et tout à coup le trou noir. Il est 14h05.
17h15. Je me réveille dans la salle éponyme. Et me rendors aussitôt. A 18h, on me ramène dans ma chambre. Mon père m'y attend. Première différence avec la première opération : je me sens "mieux". Il y a trois ans, je m'étais réveillé un peu en panique, j'avais chaud-froid sans cesse, des hallucinations et une envie irrésistible de me soulager la vessie sans pouvoir le faire, la faute à un système urinaire encore endormi. Rien de tout cela ici, je suis simplement fatigué et relativement lucide. Ma vessie me laisse tranquille. Je n'ai aucune douleur, je pense que c'est encore l'anesthésie qui fait son effet. J'arrive à discuter un peu avec mon père. Puis je me rendors. Tranquillement.
22h. Je demande à me lever, mais l'équipe médicale préfère attendre encore. Soit. A minuit, j'ai la permission pour me lever. Et je me lève et marche le plus simplement au monde. Vraiment, rien à voir avec la première fois, où deux infirmiers devaient presque me porter aux toilettes pour me faire asseoir sur le trône et faire parler Dame Nature.
La première nuit se passe étonnamment bien. Malgré la fin de l'anesthésie, je n'ai que très peu de douleurs, du genre 2/10. La perfusion à ma main gauche me fait plus mal, c'est dire. Dans l'ensemble, je dors 2-3h d'affilée à chaque fois. A ce stade, je redoute l'apparition d'acouphènes puissants qui m'avaient pourri ma première hospitalisation. Cette fois-ci, elles sont moins fortes, se déclenchent de façon aléatoire et, surtout, ne sont pas continues. La matinée suivante m'apporte une autre nouvelle : Je n'ai que modérément perdu le goût. Tant pis pour le régime tant espéré, ça sera pour une autre fois... La journée défile lentement, et je me débrouille déjà pour m'ennuyer un peu. Le docteur Aubry revient me voir et me raconte un peu. Pas de difficultés particulière pendant l'opération. Le nerf auditif répondait bien pendant les tests. Au milieu de la journée, le radiologue me rend visite pour refaire une radio "de contrôle". Je vais à la radiologie à pied, ça me permet de me dégourdir un peu les jambes.
La deuxième nuit est, bizarrement, plus difficile que la première. Des acouphènes sont apparus et la perfusion gène pour dormir. Elle sera retirée le lendemain, me laissant une main toute gonflée et encore sensible, mais libérée. On est jeudi, 3ème jour d'hospitalisation. Le temps commence à être long mais, heureusement, ma sortie est programmée pour 13h ! La chirurgienne revient me voir dans la matinée pour enlever le bandage et laisser à l'air libre ma cicatrice quelques heures. Elle me dit que c'est très propre. Je m'empresse de vérifier tout ça devant le miroir : effectivement, elle est aussi belle qu'un rôti bien ficelé, avec visiblement un seul fil utilisé tout le long de la cicatrice. Puis arrive enfin l'heure de la sortie et du retour à la maison.
Ce que je retiendrais de ce deuxième séjour hospitalier, c'est tout d'abord la gentillesse du personnel, aux petits soins et toujours présent quand on a besoin d'eux. De même, le fait d'être déjà en terrain connu m'a largement aidé à "surmonter" l'épreuve. Je suis encore étonné par la faiblesse des douleurs et des acouphènes, même trois jours après. Un simple Doliprane toutes les 6 heures suffit d'ailleurs à les atténuer quasi-complètement.
Désormais, le plus dur commence : l'attente de un mois. En effet, l'activation de l'implant est programmée pour le 11 juin, tandis qu'une visite de contrôle est prévue vendredi 23 mai.
Je rentre donc à l'hôpital le lundi 12 mai (2014) à 15h30. Après avoir rempli de la paperasse diverse (mutuelle, déclaration des objets de valeur, etc.), je m'installe dans ma chambre et vois débarquer des infirmiers pour toute sorte de questions. Je décide alors d'aller rendre visite à l'orthophoniste, celle qui va s'occuper de ma rééducation, et avec qui j'ai pu organiser quelques permanences dans le service ORL du CHU. En toquant à la porte de son bureau, je tombe sur elle et une famille sur le point d'implanter le petit dernier, 2 ans et sourd profond. Une discussion s'engage, et je réalise à quel point les permanences me manquent. Pouvoir rassurer des personnes, des parents en racontant son propre vécu, ça a quand même quelque chose de grisant...
Bref, après le départ de cette famille, la docteur Aubry, celle qui va m'opérer, arrive dans la salle. Première surprise, je passe sur le billard le lendemain non pas le matin comme attendu, mais l'après-midi à 14h, après l'opération du petit garçon précédemment vu. Et une matinée à stresser, une !
J'apprends également que la partie interne de l'implant ne sera pas le même que celui dont j'avais bénéficié la première fois, car il n'est plus commercialisé ! Un défaut de fabrication (5% parmi ceux déjà distribués) explique cette décision de Cochlear. Du coup, je vais recevoir le précédent modèle, à la forme différente et un chouïa plus épais, mais avec à priori le même nombre d'électrodes.
De retour dans la chambre, un infirmier se présente avec une tondeuse. Il faut raser une petite zone près de l'oreille, soit trois fois rien :
Après une nuit assez moyenne, la faute à un matelas un poil trop ferme à mon goût, cette fameuse matinée à stresser arrive. J'essaye de m'occuper comme je peux. Je tente de faire des micro-siestes. Je fais les 100 pas dans la chambre. J'en profite pour prendre ma deuxième douche à la bétadine, la première ayant été effectuée la veille. Et quand l'heure fatidique approche, je jette régulièrement un œil dans le couloir. 13h45 : personne dans le couloir. 13h50 : Toujours pas un chat. Diantre où sont-ils donc tous passés !? Un problème avec l'opération du matin qui va faire reporter la mienne ? En fait ils se sont tous cachés pour mieux me faire la "surprise", puisqu'ils débarquent tous à 13h55 ! A ce moment, je ne réalise pas trop. Je suis bizarrement serein. Une piqûre dans les fesses plus tard, un infirmier s'empoigne du lit et me sort de la chambre. Le plafond défile, comme un air de déjà-vu. J'essaye de cartographier le bloc opératoire en repérant les salles que nous traversons. Pour mieux s'en échapper ? Que nenni ! J'attends un peu trop longtemps ce moment pour pouvoir le faire.
J'arrive au bloc. L'air est frisquet. Un médecin me demande mon identité et pourquoi je suis là. Je la décline, et lui précise bien que c'est l'oreille droite : ce serait ballot s'ils devaient se tromper d'oreille... Il me fait une perfusion, et m'injecte de l'air chaud sous ma couverture via un gros tuyau. Puis l'anesthésiste me pose le masque. Je tiens bon, je n'ai pas l'air de vouloir m'endormir. Et tout à coup le trou noir. Il est 14h05.
17h15. Je me réveille dans la salle éponyme. Et me rendors aussitôt. A 18h, on me ramène dans ma chambre. Mon père m'y attend. Première différence avec la première opération : je me sens "mieux". Il y a trois ans, je m'étais réveillé un peu en panique, j'avais chaud-froid sans cesse, des hallucinations et une envie irrésistible de me soulager la vessie sans pouvoir le faire, la faute à un système urinaire encore endormi. Rien de tout cela ici, je suis simplement fatigué et relativement lucide. Ma vessie me laisse tranquille. Je n'ai aucune douleur, je pense que c'est encore l'anesthésie qui fait son effet. J'arrive à discuter un peu avec mon père. Puis je me rendors. Tranquillement.
22h. Je demande à me lever, mais l'équipe médicale préfère attendre encore. Soit. A minuit, j'ai la permission pour me lever. Et je me lève et marche le plus simplement au monde. Vraiment, rien à voir avec la première fois, où deux infirmiers devaient presque me porter aux toilettes pour me faire asseoir sur le trône et faire parler Dame Nature.
La première nuit se passe étonnamment bien. Malgré la fin de l'anesthésie, je n'ai que très peu de douleurs, du genre 2/10. La perfusion à ma main gauche me fait plus mal, c'est dire. Dans l'ensemble, je dors 2-3h d'affilée à chaque fois. A ce stade, je redoute l'apparition d'acouphènes puissants qui m'avaient pourri ma première hospitalisation. Cette fois-ci, elles sont moins fortes, se déclenchent de façon aléatoire et, surtout, ne sont pas continues. La matinée suivante m'apporte une autre nouvelle : Je n'ai que modérément perdu le goût. Tant pis pour le régime tant espéré, ça sera pour une autre fois... La journée défile lentement, et je me débrouille déjà pour m'ennuyer un peu. Le docteur Aubry revient me voir et me raconte un peu. Pas de difficultés particulière pendant l'opération. Le nerf auditif répondait bien pendant les tests. Au milieu de la journée, le radiologue me rend visite pour refaire une radio "de contrôle". Je vais à la radiologie à pied, ça me permet de me dégourdir un peu les jambes.
La deuxième nuit est, bizarrement, plus difficile que la première. Des acouphènes sont apparus et la perfusion gène pour dormir. Elle sera retirée le lendemain, me laissant une main toute gonflée et encore sensible, mais libérée. On est jeudi, 3ème jour d'hospitalisation. Le temps commence à être long mais, heureusement, ma sortie est programmée pour 13h ! La chirurgienne revient me voir dans la matinée pour enlever le bandage et laisser à l'air libre ma cicatrice quelques heures. Elle me dit que c'est très propre. Je m'empresse de vérifier tout ça devant le miroir : effectivement, elle est aussi belle qu'un rôti bien ficelé, avec visiblement un seul fil utilisé tout le long de la cicatrice. Puis arrive enfin l'heure de la sortie et du retour à la maison.
Ce que je retiendrais de ce deuxième séjour hospitalier, c'est tout d'abord la gentillesse du personnel, aux petits soins et toujours présent quand on a besoin d'eux. De même, le fait d'être déjà en terrain connu m'a largement aidé à "surmonter" l'épreuve. Je suis encore étonné par la faiblesse des douleurs et des acouphènes, même trois jours après. Un simple Doliprane toutes les 6 heures suffit d'ailleurs à les atténuer quasi-complètement.
Désormais, le plus dur commence : l'attente de un mois. En effet, l'activation de l'implant est programmée pour le 11 juin, tandis qu'une visite de contrôle est prévue vendredi 23 mai.
lundi 12 mai 2014
J-1 : Séquence nostalgie
Dans un jour, j'écrirai encore une nouvelle page de mon histoire
auditive, jusqu'ici assez mouvementée, avec ce deuxième implant. J'ai failli
oublier que cette date du 13 mai marquera également un autre événement : la fin
de mes appareils auditifs.
Mes
bien-aimés appareils, que j'ai respectivement porté à gauche et à droite pendant
23 et 26 ans. Toute une période qui va bientôt s’achever avec une once de
nostalgie...
J'ai
commencé à les porter en 1986, à l’âge de 4 ans, immédiatement après m'avoir diagnostiqué sourd. Le docteur de l'époque avait dit à mes parents qu'il était
très urgent de m’appareiller et de m'envoyer chez un orthophoniste. Selon lui,
avec mes 80 % de surdité, j'avais pris beaucoup de retard puisque je ne parlais
et communiquais toujours pas, malgré mon âge.
Mes
parents se sont donc empressés de trouver un orthophoniste. En 2014, avec un recul de 30 ans, je peux dire que c'était franchement une excellente
orthophoniste. Elle a non seulement réussi à refaire mon retard de langage,
mais a su m'oraliser à merveille et me "donner" une voix
d'entendant, sans accent particulier. Au point d'être souvent
pris pour un entendant et de faire baisser l'attention et l'effort des personnes avec
qui je discute...
Mes
parents avaient deux choix : m'oraliser
ou me faire apprendre la langue des signes. L'orthophoniste a tranché la
question pour eux : ça sera
l'oralisation. Même si je n'aurais pas été contre la langue des signe en plus de
l'oralisation, il faut se replacer dans le contexte de l'époque :
j'habitais à Valence, une petite ville au sud de Lyon, et en 1986, il n'y
avait absolument rien pour la langue des signes
: pas de cours, pas d'association. Il fallait parcourir 100 km et monter a
Lyon pour trouver de telles associations. La question ne se posait donc pas.
J'aurais donc attendu 20 ans plus tard et l'association des sourds de Limoges
pour commencer à apprendre la LSF. Mieux vaut tard que jamais.
En 1998, après deux changements d’appareils auditifs (ça dure en moyenne 7 ans avant d'être
dépassé technologiquement), je bascule aux appareils numériques. Si tout le
monde criait à priori au génie, j'avoue que pour ma part, ce passage de l'analogie au
numérique ne m'a pas plus défrisé que ça. Certes le son était un poil meilleur et des micros directionnels étaient présents. Mais les défauts perduraient. A savoir une incompréhension totale dans le bruit et une dépendance totale de la lecture labiale. Si je ne lisais pas sur les lèvres, j'étais complètement désarmé.
En 2004, mes premières interrogations sur l'implant cochléaire arrivent, et c'est avec un rendez-vous avec le Dr. Fraysse de l'hôpital Purpan à Toulouse que je vais essayer de trouver des réponses. Si à cette époque je pense déjà à l'implant, c'est que je ne suis à priori pas totalement satisfaits de mes appareils. Je sens qu'une limite va être atteinte tôt ou tard. N'ayant pas encore rencontré la communauté des sourds, je n'ai pas encore d'avis sur cette technologie qui commence à émerger. Le Dr. Fraysse me fait savoir, après moults examens, que je n'étais pas un très bon candidat à l'implant cochléaire, car je dépassais de justesse la limite de compréhension, à 55%. En dessous de 50%, le dispositif est recommandé. Au dessus, non. Ah bon, 55% de compréhension, vraiment !? J'aurai dit plutôt 20-30%...
En 2008, je change à nouveau mes appareils auditifs, passant de Siemens (Modèle 8DF) aux fameux Phonak Naïda, le nouveau fleuron du marché. Au début, forcément je suis enthousiasmé. Mais je déchante vite car les mêmes problèmes de compréhension dans le bruit et sans lecture labiale sont toujours là. Et je commence à comprendre que si je me contente juste de faire des simples mises-à-jours d'appareils, je ne vais pas aller loin.
En 2009, j'ai l'impression que la baisse de mon audition s'accélère, alors qu'il n'y a pratiquement rien à baisser, plafonnant déjà aux alentours de 100db aux deux côtés (environ 95%). Je crois que c'est véritablement la première année où j'ai réellement souffert de ne pas pouvoir comprendre comme je le voulais. Chaque discussion devenait un chemin de croix, et je multipliais les coups de blues. A mes yeux, je ne sais pas encore quelle sera la solution qui succèdera à mes appareils auditifs. Je n'ai d'ailleurs aucune solution tout court hormis l'apprentissage sérieuse de la langue des signes.
Vous connaissez ensuite la suite de mon histoire, racontée via ce blog. Maintenant, place à l'hôpital à 15h30, pour préparer les formalités, s'installer dans la chambre, rencontrer l'équipe et repasser sur le billard, prévue normalement demain matin !
Vous connaissez ensuite la suite de mon histoire, racontée via ce blog. Maintenant, place à l'hôpital à 15h30, pour préparer les formalités, s'installer dans la chambre, rencontrer l'équipe et repasser sur le billard, prévue normalement demain matin !
samedi 3 mai 2014
J-10 : Le RDV chez l'anesthésiste
J'ai eu lundi dernier mon rendez-vous chez l'anesthésiste. Une démarché obligatoire, quelque soit l'opération, qui a lieu généralement 10 à 20 jours avant le jour J.
Le déroulement reste le même :
- Dans la salle d'attente, on remplit un questionnaire portant sur l'état général de notre santé : a-t-on déjà subi une anesthésie générale ? a-t-on du diabète ? A-t-on déjà été transfusé ? Sommes-nous allergiques à certains médicaments ? Etc. C'est comme pour le don du sang.
- Une fois face à l'anesthésiste, les mêmes questions sont reposées oralement, puis il y a prise de tension et écoute du cœur.
Un entretien très classique en somme. Il n'y a rien de spécial de plus par rapport à une opération d'implant cochléaire. En outre, j'ai appris que le même anesthésiste que celui d'y il a trois ans pour la première oreille sera présent pour la deuxième opération.
Au niveau des rendez-vous et autres démarches, ça sera donc tout ! La première fois, j'avais multiplié les rendez-vous, que ce soit avec l'ORL, l'orthophoniste, l'IRM, l'audioprothésiste, les associations, etc. Rien de tel ici, puisqu'on est largement en terrain connu...
Pour le prochain billet, je vais parler un peu des appareils auditifs. Mine de rien, ils sont en train de vivre leurs dernières heures et, forcément, ça réveille la nostalgie...
Le déroulement reste le même :
- Dans la salle d'attente, on remplit un questionnaire portant sur l'état général de notre santé : a-t-on déjà subi une anesthésie générale ? a-t-on du diabète ? A-t-on déjà été transfusé ? Sommes-nous allergiques à certains médicaments ? Etc. C'est comme pour le don du sang.
- Une fois face à l'anesthésiste, les mêmes questions sont reposées oralement, puis il y a prise de tension et écoute du cœur.
Un entretien très classique en somme. Il n'y a rien de spécial de plus par rapport à une opération d'implant cochléaire. En outre, j'ai appris que le même anesthésiste que celui d'y il a trois ans pour la première oreille sera présent pour la deuxième opération.
Au niveau des rendez-vous et autres démarches, ça sera donc tout ! La première fois, j'avais multiplié les rendez-vous, que ce soit avec l'ORL, l'orthophoniste, l'IRM, l'audioprothésiste, les associations, etc. Rien de tel ici, puisqu'on est largement en terrain connu...
Pour le prochain billet, je vais parler un peu des appareils auditifs. Mine de rien, ils sont en train de vivre leurs dernières heures et, forcément, ça réveille la nostalgie...
mercredi 26 mars 2014
J-48 : Encore deux mois d'attente
Bonjour à tous,
Souvenez-vous en, dans mon dernier billet, je me posais la question de savoir si je devais me robotiser un peu plus ou non.
J'ai finalement pris la décision de me faire implanter cette deuxième oreille ! Je n'ai pas perdu de temps depuis la dernière mise à jour du blog puisque j'ai déjà entériné les démarches.
Ça sera donc le 13 mai 2014, toujours au CHU de Limoges, dans le même service ORL, et avec la même chirurgienne qui m'a opérée la première fois. On ne change pas une formule gagnante. Ça sera également la même marque Cochlear, mais peut-être un modèle de génération d'après. Je dispose d'un CP810 de la génération Nucleus 5 à gauche, peut être aurais-je la version 6 pour la droite ? Je ne le sais pas encore, et c'est sans doute conditionnée par l'arrivée de ce modèle en France, normalement prévue pour début 2014. Néanmoins, plusieurs points nécessitent d'être éclaircis, notamment au niveau de la cohabitation d'une version 5 avec la 6. Je m'explique : le Nucleus 6 débarque avec deux technologies susceptibles de m'intéresser grandement :
- Le sans fil sera enfin intégré dans le processeur. C'est un vieux rêve qui se réalise : pouvoir se passer totalement des câbles. Certes, des casques sans fils existent déjà, mais aucun n’égalera le confort et surtout la qualité numérique des processeurs d'implant, directement branchés "en nous". Mais je m'enflamme un peu puisque la connexion sans fil ne se fera pas directement sur l'appareil, mais par un intermédiaire, sans doute un petit assistant Cochlear. On ne peut pas tout avoir, mais ç'est en bonne voie pour imaginer une version 7 réellement sans fil.
- La deuxième technologie qui m'intéresse énormément, c'est le SmartSound. Késako ? Actuellement, quand je change d'environnement sonore, comme passer du bureau à un milieu bruyant comme le restaurant, je modifie manuellement le mode d'écoute via l'assistant Cochlear afin d'adapter le processeur à ces milieux (mode focalisé, réduction des bruits, etc.). Manuellement. Ce qui veut dire que si j'oublie de remettre le programme par défaut, je passe toute la journée avec un mode focalisé dans des lieux qui n'ont pas besoin d'un tel mode, comme les bureaux de travail. Pendant ce lap de temps, je suis souvent obligé de tendre l'oreille, pensant à tord que j'entends moins bien alors que c'est juste ce mode focalisé, qui réduit les bruits et le volume, qui est activé. C'est malheureusement un oubli fréquent car les différences perçues entre chaque mode sont certes subtiles mais ne sautent pas aux yeux.
La question de cohabitation de deux versions différentes est de savoir comment cela va se passer de façon concrète. Le SmartSound et le sans fil vont t-ils être utilisables d'un seul côté, mettant sur la touche l'autre côté ? Une mise à jour logicielle se fera-t-elle sur l'ancienne version, voire carrément le remplacement?
Au niveau de l'opération elle-même, pas de surprise, je suis déjà en terrain connu. Je n'ai pas besoin de repasser une IRM et un scanner pour révéler une quelconque classification de la cochlée qui peut ruiner une implantation, tous les examens ayant déjà été effectués lors de la première fois. Je n'aurai qu'un seul rendez-vous, le 28 avril, chez l'anesthésiste. Une étape de toute façon indispensable, quelque soit l'opération réalisée.
Au niveau de la décision elle-même, j'ai bien réfléchi et la question ne se pose plus. En effet, je n'ai quasiment plus de restes auditifs à droite (moins de 1%), je n'ai donc rien à perdre. Autant en profiter maintenant plutôt que d'attendre des années.
Au niveau de la décision elle-même, j'ai bien réfléchi et la question ne se pose plus. En effet, je n'ai quasiment plus de restes auditifs à droite (moins de 1%), je n'ai donc rien à perdre. Autant en profiter maintenant plutôt que d'attendre des années.
Par rapport à ce blog, je vais essayer de ne pas refaire une erreur faite lors de la première fois, c'est à dire ne pas avoir su profiter de mes premiers jours d'activation (avec les bruits bizarroïdes) pour retranscrire cette sensation d'écoute sur des morceaux de voix et de musique via un logiciel de montage audio. J'aurai droit à une deuxième chance. Heureusement qu'on a deux oreilles. La vie est bien faite.
mardi 11 février 2014
Quand je pense à la bi-implantation...
Il fallait bien que j'en vienne un jour ou l'autre. Oui, je pense régulièrement à la bi-implantation. Pas au point de me hanter l'esprit, mais force de constater que ça me travaille beaucoup. Plusieurs raisons à cela.
D'une part, cela va faire désormais deux ans et demi que je suis implanté à l'oreille gauche. Pendant tout ce lap de temps, l'oreille droite est restée à son niveau, c'est-à-dire à moins de 5%. Elle porte une prothèse auditive qui, une fois l'implant enlevé, n'apporte pour ainsi dire... rien du tout, hormis du bruit et un sifflement aigu. En me servant juste de cette oreille, la voix est complètement inintelligible et les sons méconnaissables. Sans oublier l'embout, qui passe son temps à siffler au moindre flux d'air et à me donner des irritations. Bref, cette oreille ne me sert pas à grand chose hormis faire la décoration. Dans ce cas-là, pourquoi ne pas la rendre utile et l'implanter également ? Après tout, je n'ai rien à perdre.
Quand on pense à l'implantation, c'est sans doute la question la plus importante à se poser : qu'est-ce que j'ai à perdre en cas d'échec / déception / scalpel oublié dans le crâne ? A l'inverse, qu'est-ce que j'ai à gagner ? L'opération détruisant la plupart des cellules ciliées de l'oreille interne, il est essentiel de peser le pour et le contre.
Dans mon cas, la question ne se pose plus trop pour l'oreille droite. Aujourd'hui, il doit me rester 1 ou 2% de restes auditifs, je pense donc que je n'ai rien à perdre et tout à gagner. Tout ?
D'une part, cela va faire désormais deux ans et demi que je suis implanté à l'oreille gauche. Pendant tout ce lap de temps, l'oreille droite est restée à son niveau, c'est-à-dire à moins de 5%. Elle porte une prothèse auditive qui, une fois l'implant enlevé, n'apporte pour ainsi dire... rien du tout, hormis du bruit et un sifflement aigu. En me servant juste de cette oreille, la voix est complètement inintelligible et les sons méconnaissables. Sans oublier l'embout, qui passe son temps à siffler au moindre flux d'air et à me donner des irritations. Bref, cette oreille ne me sert pas à grand chose hormis faire la décoration. Dans ce cas-là, pourquoi ne pas la rendre utile et l'implanter également ? Après tout, je n'ai rien à perdre.
Quand on pense à l'implantation, c'est sans doute la question la plus importante à se poser : qu'est-ce que j'ai à perdre en cas d'échec / déception / scalpel oublié dans le crâne ? A l'inverse, qu'est-ce que j'ai à gagner ? L'opération détruisant la plupart des cellules ciliées de l'oreille interne, il est essentiel de peser le pour et le contre.
Dans mon cas, la question ne se pose plus trop pour l'oreille droite. Aujourd'hui, il doit me rester 1 ou 2% de restes auditifs, je pense donc que je n'ai rien à perdre et tout à gagner. Tout ?
- L'implant a très bien fonctionné pour mon oreille gauche. Pourquoi ce ne serait pas le cas pour la droite ?
- Jusqu'à présent, je ne perçois les sons qu'à gauche, en mono. Avec la droite, je passerai en stéréo. Les avantages sont multiples :
- La localisation spatiale du son devient meilleure, et sur 360 degrès.
- Le cerveau n'aura plus cette sensation d'écoute déséquilibrée. Il pourra compter sur les deux oreilles pour traiter l'information, et se fatiguera naturellement moins.
- Si par malheur un implant tombait en panne, l'autre serait là pour prendre le relais en attendant la réparation ou la réimplantation. Actuellement, je n'ai aucune issue de secours, et je serais à nouveau plongé dans le silence si je devais avoir un tracas technique.
La seconde raison qui me pousse regulièrement à penser à la bi-implantation, c'est que je suis régulièrement très fatigué. Tout ça parce que je n'entends que d'un seul côté. J'ai beau faire des belles nuits de 8h de sommeil, il suffit de quelques heures après que la journée de travail ait commencé pour que je tombe littéralement de fatigue. Pire, au bout de 30 minutes de réunion, il m'arrive de lutter pour rester éveillé.
Lorsqu'on perd un oeil, l'autre prend le relai. Au début, ça va, l'oeil restant tient bien son rôle. Mais plus le temps passe, plus ce dernier fatigue, jusqu'à parfois la cécité. Ici, c'est exactement le même cas de figure. Le plus ironique dans l'histoire, c'est que j'étais tellement persuadé qu'un seul implant suffirait étant donné les résultats obtenus. Je m'étais même dit que "ce n'est pas la peine de faire le deuxième". Il me fallait donc un recul de 2-3 ans pour me rendre compte que la bi-implantation devient de plus en plus une nécéssité pour rétablir "l'équilibre de ma tête".
Bref ma décision est donc quasiment prise. Je n'ai donc plus qu'à entamer les démarches. Je sais déjà que cela se passera toujours au CHU de Limoges. En effet, ils m'ont opéré avec succès pour le premier implant, ils connaissaient mon dossier, et j'y suis déjà allé faire des permanences CISIC.
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