J+13 : Une attente bien longue...

Bonjour à tous, cela va faire déjà deux semaines que j'aurai été implanté de la deuxième oreille. Déjà, suis-je en train de me dire... ! Si, au niveau de la convalescence elle-même, cela se passe très vite, au niveau de la date d'activation, cela avance lentement, très lentement...

Entre temps, je suis retourné à l'hôpital 10 jours après (le 23 mai) pour un simple contrôle de routine et retirer les fils. C'est du moins ce que je croyais. Ces derniers sont en effet résorbables, contrairement à la première fois où ils ne l'étaient pas. Il n'y a pas que les implants qui évoluent. Comme j'ai arrêté de porter le bandage, je vais donc devoir m'afficher avec des fils qui pendent, le temps que ceux-ci tombent. C'est pas forcément très esthétique, mais c'est bien le cadet de mes soucis.

La cicatrice en elle-même est très "belle" et propre. Elle a cette fois-ci une forme de "faucille" qui longe simplement l'oreille. Le plus étonnant est que je n'ai quasiment pas eu de grosses douleurs jusqu'à présent, hospitalisation comprise. En terme d'échelle, je n'ai probablement pas dépassé les 3,5 voire 4 sur 10. Un monde comparé à l'époque, où la première semaine avait été assez cauchemardesque (toutes proportions gardées). Est-ce l'expérience qui me permet d’appréhender tout ça ? Aucun doute possible, oui. Même en terme d’acouphènes, je suis en dessous de mes standards de post-hospitalisation. Comme attendu, ça bourdonne un peu du côté implanté (et même de l'autre côté parfois), mais ça reste largement supportable. C'est finalement la nuit que l'oreille fait son petit caca nerveux, avec non pas des douleurs, mais des acouphènes certes acceptables mais suffisamment élevées pour qu'elles m'empêchent de dormir. Je suis donc obligé de prendre un calmant (prescris par le docteur) pour passer une nuit tranquille, faute de quoi je suis insomniaque et logiquement fatigué le lendemain matin.

Au niveau de l'attente elle-même, c'est là-encore moins difficile que je ne le pensais, ne serait-ce que cette fois-ci, j'ai une oreille gauche parfaitement fonctionnelle qui me permet d'échapper au silence. La première fois, j'avais passé un long mois dans un silence de cathédrale. Psychologiquement et moralement, ce fut difficile, et la langue des signes m'avait permis de rester à flot en attendant la délivrance.

Voilà donc pour les dernières nouvelles. Je vous donne rendez-vous pour ce fameux 11 juin, dans 16 jours.

J+3 : Déroulement et fin d'hopitalisation

Me voilà de retour après trois longs jours a l'hôpital. Tout s'est très bien passé, ce fut même mieux que la première fois. Sans plus attendre, voici le déroulement chronologique de ce séjour.

Je rentre donc à l'hôpital le lundi 12 mai (2014) à 15h30. Après avoir rempli de la paperasse diverse (mutuelle, déclaration des objets de valeur, etc.), je m'installe dans ma chambre et vois débarquer des infirmiers pour toute sorte de questions. Je décide alors d'aller rendre visite à l'orthophoniste, celle qui va s'occuper de ma rééducation, et avec qui j'ai pu organiser quelques permanences dans le service ORL du CHU. En toquant à la porte de son bureau, je tombe sur elle et une famille sur le point d'implanter le petit dernier, 2 ans et sourd profond. Une discussion s'engage, et je réalise à quel point les permanences me manquent. Pouvoir rassurer des personnes, des parents en racontant son propre vécu, ça a quand même quelque chose de grisant...

Bref, après le départ de cette famille, la docteur Aubry, celle qui va m'opérer, arrive dans la salle. Première surprise, je passe sur le billard le lendemain non pas le matin comme attendu, mais l'après-midi à 14h, après l'opération du petit garçon précédemment vu. Et une matinée à stresser, une !

J'apprends également que la partie interne de l'implant ne sera pas le même que celui dont j'avais bénéficié la première fois, car il n'est plus commercialisé ! Un défaut de fabrication (5% parmi ceux déjà distribués) explique cette décision de Cochlear. Du coup, je vais recevoir le précédent modèle, à la forme différente et un chouïa plus épais, mais avec à priori le même nombre d'électrodes.

De retour dans la chambre, un infirmier se présente avec une tondeuse. Il faut raser une petite zone près de l'oreille, soit trois fois rien :

Après une nuit assez moyenne, la faute à un matelas un poil trop ferme à mon goût, cette fameuse matinée à stresser arrive. J'essaye de m'occuper comme je peux. Je tente de faire des micro-siestes. Je fais les 100 pas dans la chambre. J'en profite pour prendre ma deuxième douche à la bétadine, la première ayant été effectuée la veille. Et quand l'heure fatidique approche, je jette régulièrement un œil dans le couloir. 13h45 : personne dans le couloir. 13h50 : Toujours pas un chat. Diantre où sont-ils donc tous passés !? Un problème avec l'opération du matin qui va faire reporter la mienne ? En fait ils se sont tous cachés pour mieux me faire la "surprise", puisqu'ils débarquent tous à 13h55 ! A ce moment, je ne réalise pas trop. Je suis bizarrement serein. Une piqûre dans les fesses plus tard, un infirmier s'empoigne du lit et me sort de la chambre. Le plafond défile, comme un air de déjà-vu. J'essaye de cartographier le bloc opératoire en repérant les salles que nous traversons. Pour mieux s'en échapper ? Que nenni ! J'attends un peu trop longtemps ce moment pour pouvoir le faire.

J'arrive au bloc. L'air est frisquet. Un médecin me demande mon identité et pourquoi je suis là. Je la décline, et lui précise bien que c'est l'oreille droite : ce serait ballot s'ils devaient se tromper d'oreille... Il me fait une perfusion, et m'injecte de l'air chaud sous ma couverture via un gros tuyau. Puis l'anesthésiste me pose le masque. Je tiens bon, je n'ai pas l'air de vouloir m'endormir. Et tout à coup le trou noir. Il est 14h05.

17h15. Je me réveille dans la salle éponyme. Et me rendors aussitôt. A 18h, on me ramène dans ma chambre. Mon père m'y attend. Première différence avec la première opération : je me sens "mieux". Il y a trois ans, je m'étais réveillé un peu en panique, j'avais chaud-froid sans cesse, des hallucinations et une envie irrésistible de me soulager la vessie sans pouvoir le faire, la faute à un système urinaire encore endormi. Rien de tout cela ici, je suis simplement fatigué et relativement lucide. Ma vessie me laisse tranquille. Je n'ai aucune douleur, je pense que c'est encore l'anesthésie qui fait son effet. J'arrive à discuter un peu avec mon père. Puis je me rendors. Tranquillement.

22h. Je demande à me lever, mais l'équipe médicale préfère attendre encore. Soit. A minuit, j'ai la permission pour me lever. Et je me lève et marche le plus simplement au monde. Vraiment, rien à voir avec la première fois, où deux infirmiers devaient presque me porter aux toilettes pour me faire asseoir sur le trône et faire parler Dame Nature.

La première nuit se passe étonnamment bien. Malgré la fin de l'anesthésie, je n'ai que très peu de douleurs, du genre 2/10. La perfusion à ma main gauche me fait plus mal, c'est dire. Dans l'ensemble, je dors 2-3h d'affilée à chaque fois. A ce stade, je redoute l'apparition d'acouphènes puissants qui m'avaient pourri ma première hospitalisation. Cette fois-ci, elles sont moins fortes, se déclenchent de façon aléatoire et, surtout, ne sont pas continues. La matinée suivante m'apporte une autre nouvelle : Je n'ai que modérément perdu le goût. Tant pis pour le régime tant espéré, ça sera pour une autre fois... La journée défile lentement, et je me débrouille déjà pour m'ennuyer un peu. Le docteur Aubry revient me voir et me raconte un peu. Pas de difficultés particulière pendant l'opération. Le nerf auditif répondait bien pendant les tests. Au milieu de la journée, le radiologue me rend visite pour refaire une radio "de contrôle". Je vais à la radiologie à pied, ça me permet de me dégourdir un peu les jambes.

La deuxième nuit est, bizarrement, plus difficile que la première. Des acouphènes sont apparus et la perfusion gène pour dormir. Elle sera retirée le lendemain, me laissant une main toute gonflée et encore sensible, mais libérée. On est jeudi, 3ème jour d'hospitalisation. Le temps commence à être long mais, heureusement, ma sortie est programmée pour 13h ! La chirurgienne revient me voir dans la matinée pour enlever le bandage et laisser à l'air libre ma cicatrice quelques heures. Elle me dit que c'est très propre. Je m'empresse de vérifier tout ça devant le miroir : effectivement, elle est aussi belle qu'un rôti bien ficelé, avec visiblement un seul fil utilisé tout le long de la cicatrice. Puis arrive enfin l'heure de la sortie et du retour à la maison.

Ce que je retiendrais de ce deuxième séjour hospitalier, c'est tout d'abord la gentillesse du personnel, aux petits soins et toujours présent quand on a besoin d'eux. De même, le fait d'être déjà en terrain connu m'a largement aidé à "surmonter" l'épreuve. Je suis encore étonné par la faiblesse des douleurs et des acouphènes, même trois jours après. Un simple Doliprane toutes les 6 heures suffit d'ailleurs à les atténuer quasi-complètement.

Désormais, le plus dur commence : l'attente de un mois. En effet, l'activation de l'implant est programmée pour le 11 juin, tandis qu'une visite de contrôle est prévue vendredi 23 mai.

J-1 : Séquence nostalgie

Dans un jour, j'écrirai encore une nouvelle page de mon histoire auditive, jusqu'ici assez mouvementée, avec ce deuxième implant. J'ai failli oublier que cette date du 13 mai marquera également un autre événement : la fin de mes appareils auditifs.

Mes bien-aimés appareils, que j'ai respectivement porté à gauche et à droite pendant 23 et 26 ans. Toute une période qui va bientôt s’achever avec une once de nostalgie...

J'ai commencé à les porter en 1986, à l’âge de 4 ans, immédiatement après m'avoir diagnostiqué sourd. Le docteur de l'époque avait dit à mes parents qu'il était très urgent de m’appareiller et de m'envoyer chez un orthophoniste. Selon lui, avec mes 80 % de surdité, j'avais pris beaucoup de retard puisque je ne parlais et communiquais toujours pas, malgré mon âge.

Mes parents se sont donc empressés de trouver un orthophoniste. En 2014, avec un recul de 30 ans, je peux dire que c'était franchement une excellente orthophoniste. Elle a non seulement réussi à refaire mon retard de langage, mais a su m'oraliser à merveille et me "donner" une voix d'entendant, sans accent particulier. Au point d'être souvent pris pour un entendant et de faire baisser l'attention et l'effort des personnes avec qui je discute...

Mes parents avaient deux choix  : m'oraliser ou me faire apprendre la langue des signes. L'orthophoniste a tranché la question pour eux  : ça sera l'oralisation. Même si je n'aurais pas été contre la langue des signe en plus de l'oralisation, il faut se replacer dans le contexte de l'époque  :  j'habitais à Valence, une petite ville au sud de Lyon, et en 1986, il n'y avait absolument rien pour la langue des signes  : pas de cours, pas d'association. Il fallait parcourir 100 km et monter a Lyon pour trouver de telles associations. La question ne se posait donc pas. J'aurais donc attendu 20 ans plus tard et l'association des sourds de Limoges pour commencer à apprendre la LSF. Mieux vaut tard que jamais.

En 1998, après deux changements d’appareils auditifs (ça dure en moyenne 7 ans avant d'être dépassé technologiquement), je bascule aux appareils numériques. Si tout le monde criait à priori au génie, j'avoue que pour ma part, ce passage de l'analogie au numérique ne m'a pas plus défrisé que ça. Certes le son était un poil meilleur et des micros directionnels étaient présents. Mais les défauts perduraient. A savoir une incompréhension totale dans le bruit et une dépendance totale de la lecture labiale. Si je ne lisais pas sur les lèvres, j'étais complètement désarmé.

En 2004, mes premières interrogations sur l'implant cochléaire arrivent, et c'est avec un rendez-vous avec le Dr. Fraysse de l'hôpital Purpan à Toulouse que je vais essayer de trouver des réponses.  Si à cette époque je pense déjà à l'implant, c'est que je ne suis à priori pas totalement satisfaits de mes appareils. Je sens qu'une limite va être atteinte tôt ou tard. N'ayant pas encore rencontré la communauté des sourds, je n'ai pas encore d'avis sur cette technologie qui commence à émerger. Le Dr. Fraysse me fait savoir, après moults examens, que je n'étais pas un très bon candidat à l'implant cochléaire, car je dépassais de justesse la limite de compréhension, à 55%. En dessous de 50%, le dispositif est recommandé. Au dessus, non. Ah bon, 55% de compréhension, vraiment !? J'aurai dit plutôt 20-30%...

En 2008, je change à nouveau mes appareils auditifs, passant de Siemens (Modèle 8DF) aux fameux Phonak Naïda, le nouveau fleuron du marché. Au début, forcément je suis enthousiasmé. Mais je déchante vite car les mêmes problèmes de compréhension dans le bruit et sans lecture labiale sont toujours là. Et je commence à comprendre que si je me contente juste de faire des simples mises-à-jours d'appareils, je ne vais pas aller loin.

En 2009, j'ai l'impression que la baisse de mon audition s'accélère, alors qu'il n'y a pratiquement rien à baisser, plafonnant déjà aux alentours de 100db aux deux côtés (environ 95%). Je crois que c'est véritablement la première année où j'ai réellement souffert de ne pas pouvoir comprendre comme je le voulais. Chaque discussion devenait un chemin de croix, et je multipliais les coups de blues. A mes yeux, je ne sais pas encore quelle sera la solution qui succèdera à mes appareils auditifs. Je n'ai d'ailleurs aucune solution tout court hormis l'apprentissage sérieuse de la langue des signes.

Vous connaissez ensuite la suite de mon histoire, racontée via ce blog. Maintenant, place à l'hôpital à 15h30, pour préparer les formalités, s'installer dans la chambre, rencontrer l'équipe et repasser sur le billard, prévue normalement demain matin !

J-10 : Le RDV chez l'anesthésiste

J'ai eu lundi dernier mon rendez-vous chez l'anesthésiste. Une démarché obligatoire, quelque soit l'opération, qui a lieu généralement 10 à 20 jours avant le jour J.

Le déroulement reste le même :
- Dans la salle d'attente, on remplit un questionnaire portant sur l'état général de notre santé : a-t-on déjà subi une anesthésie générale ? a-t-on du diabète ? A-t-on déjà été transfusé ? Sommes-nous allergiques à certains médicaments ? Etc. C'est comme pour le don du sang.
- Une fois face à l'anesthésiste, les mêmes questions sont reposées oralement, puis il y a prise de tension et écoute du cœur.

Un entretien très classique en somme. Il n'y a rien de spécial de plus par rapport à une opération d'implant cochléaire. En outre, j'ai appris que le même anesthésiste que celui d'y il a trois ans pour la première oreille sera présent pour la deuxième opération.

Au niveau des rendez-vous et autres démarches, ça sera donc tout ! La première fois, j'avais multiplié les rendez-vous, que ce soit avec l'ORL, l'orthophoniste, l'IRM, l'audioprothésiste, les associations, etc. Rien de tel ici, puisqu'on est largement en terrain connu...

Pour le prochain billet, je vais parler un peu des appareils auditifs. Mine de rien, ils sont en train de vivre leurs dernières heures et, forcément, ça réveille la nostalgie...